Las grandes barreras para conducir con distrofia muscular
y adaptaciones especiales "tipo joystick".
Experiencia personal.
Obtuve mi permiso de conducir en el año 1988, a la edad de 19 años.
En aquella época, aún la enfermedad no mostraba signo externo alguno que hiciera imaginar su gravedad,
y ni tan siquiera me había sido diagnosticada.
La historia que les deseo relatar comienza en el año 2002, cuando habiendo transcurrido catorce años
desde la fecha en la que obtuve mi permiso de conducir, y a causa de las limitaciones físicas generadas por mi enfermedad,
las cuales se habían agravado hasta el punto de hacerme imposible continuar conduciendo un coche convencional;
decido presentar una solicitud ante la Dirección Provincial de Tráfico de Madrid a fin de someterme
a los reconocimientos y evaluaciones necesarias que determinen los mandos adaptados mas idóneos para conducir
de acuerdo a las limitaciones físicas que padezco.
El día de la citación acudí a este lugar convencido e ilusionado, esperando encontrar un gran centro
en el que existiera un departamento médico equipado con todo tipo de aparatos y métodos de alta tecnología,
capaz de evaluar a las personas con este tipo de limitaciones físicas mediante un completo
y riguroso examen psicotécnico de actitudes y movilidad. Un centro capaz de determinar con exactitud y precisión
las adaptaciones mas adecuadas que cada persona necesita para conducir.
Además del departamento médico, también esperaba encontrar un departamento técnico dotado de un simulador
de conducción con una amplia variedad de adaptaciones homologadas y reglamentadas en la Unión Europea
para la conducción de personas con discapacidad, incluidos aquellos sistemas de tecnología avanzada
y accionamiento electrónico tipo joystick (que no precisan el uso de la fuerza física),
fundamentales para este tipo de limitaciones físicas.
Pero al llegar, me encontré un lugar al que para entrar con mi silla de ruedas me hubieron de instalar
unas rampas de madera que tenían para estos casos, puesto que el acceso al edificio estaba escalonado,
y una vez dentro hallé unas instalaciones médicas completamente obsoletas en las que
ni tan siquiera observé un solo aparato médico moderno de los que se encuentran en cualquier clínica u hospital.
Se trataba simplemente de una consulta médica mas burocrática que práctica,
en la cual el médico nada mas verme con mi silla de ruedas electrónica, lo primero que me preguntó
con cara de asombro fue:
Mi nombre es Enrique, tengo 42 años de edad y estoy afectado por una enfermedad muscular progresiva (distrofia)
que deriva en una limitación parcial de movilidad de los miembros superiores e inferiores,
y a fecha actual me obliga a desplazarme en silla de ruedas.
Por ello, en enero de 2002 me personé en las oficinas de la Dirección Provincial de Tráfico de Madrid,
a fin de realizar tal solicitud, por lo que conforme a mi petición y una vez entregado mi carnet de conducir;
me conciertan una citación para que me presente ante el Servicio Regional de Salud de la Consejería de Sanidad
de la Comunidad de Madrid, que es el centro oficial de reconocimiento médico con competencia para evaluar
las posibilidades psicotécnicas de los conductores con discapacidad que me corresponde por mi lugar de residencia.
Para todo lo cual hube de abonar previamente un importe de 19,88 euros.
Un departamento técnico en el cual unos profesionales expertos, a partir de las conclusiones obtenidas
en el examen médico sobre la capacidad psicotécnica y la movilidad, pudiesen determinar
para cada caso concreto las adaptaciones mas adecuadas que requiere la persona para conducir,
instalándolas en el simulador para comprobar la capacidad y destreza de la persona en el manejo de las mismas.
“Eso era al menos lo que yo pensaba que existía para atender estos casos”.
- ¿Cómo piensa Vd conducir en su situación?
- ¿Es Vd capaz de trasferirse desde la silla de ruedas al asiento de un coche?...
Poco mas puedo detallar de aquella consulta, puesto que ni tan siquiera me hizo una simple auscultación
o prueba física para comprobar mi movilidad o fuerza en las diversas articulaciones.
Limitándose sencillamente a solicitar los informes médicos que yo llevaba, elaborados
por mi médico especialista de hospital, e insistir en sus dudas sobre mi capacidad para conducir.
Todo ello sin ni tan siquiera darme la mano al despedirse, aunque tan solo hubiera sido para comprobar mi movilidad.
Este fue el decepcionante reconocimiento que en el año 2002 me realizaron en un centro al que debido a mi enfermedad
y tipo de limitación física me remitió la Dirección Provincial de Tráfico de Madrid para evaluar mis posibilidades
de conducción de un vehículo.
A los 15 días, recibí una citación de la Dirección Provincial de Tráfico para recoger en sus oficinas
el informe con las conclusiones del reconocimiento.
“Distrofia Muscular con afectación pélvica y cintura escapular”.
Recomendaciones:
- Pomo en el volante.
Firmado el Jefe de Servicio de Inspección, y sello de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
El informe definía lo siguiente:
“No apto para la conducción ordinaria, por sus características del cuadro actual.
Es probable una conducción con coche adaptado siempre que se realice PRUEBA EN PISTA
para valorar tanto las adaptaciones como la posibilidad de concederle apto para la conducción con:
– Coche automático.
– Acelerador y freno al lado derecho. Girando el pomo se acelera, empujando el mando se frena
(con posibilidad de bloque de freno y acelerador).
En definitiva, se me exigían las típicas adaptaciones tipo palanca que existen para la conducción de personas
con silla de ruedas que no tienen afectados los miembros superiores, algo que para las personas con enfermedades
como las distrofias, esclerosis y otras similares, no sirve.
Mandos tradicionales de palanca que requieren el uso de fuerza física para su movilidad. Son los
típicos que se utilizan para conducir con discapacidad, pero no son aptos para aquellas
limitaciones causadas por distrofias, esclerosis, etc…
Al comprobar el escueto documento, mi decepción creció hasta límites impensables.
El siguiente paso que ahora debería de dar, consistía en presentarme con dicho informe en una autoescuela que tuviera vehículos adaptados para personas con discapacidad, y acudir acompañado de un profesor a la pista de examen de la DGT (Dirección General de Tráfico) con un vehículo de prácticas dotado de tales adaptaciones para someterme a la requerida prueba de destreza en el manejo de esos mandos ante la presencia de un técnico en adaptaciones y un médico, ambos de la DGT.
Visité diversas autoescuelas de Madrid dotadas de vehículos adaptados para discapacitados, esperando que alguna de ellas tuviera unas adaptaciones de avanzada tecnología mas idóneas para mi tipo de limitación. Pero en todas ellas me respondieron con estupor que no conocían mandos electrónicos de avanzada tecnología y que incluso les parecían un peligro.
Encontrando en los vehículos de prácticas de todas ellas unas adaptaciones muy similares,
en las cuales hay que ejercer fuerza física para movilizar el vehículo, por lo que no son idóneas para el tipo
de limitaciones derivadas de estas enfermedades.
En todas esas autoescuelas, las adaptaciones consistían en mover el volante con una sola mano mediante un pomo, y con la otra mano accionar el freno y acelerador mediante palancas situadas junto el volante que están conectadas a los pedales. “Tal y como definía el informe realizado por la Consejería de Sanidad para Tráfico”.
Es precisa una buena movilidad y fuerza en los miembros superiores para manejar con agilidad estas adaptaciones tradicionales de palanca.
Al comprobar que todas las autoescuelas estaban equipadas con adaptaciones muy similares y ninguna con mandos de avanzada tecnología propios para estos casos, traté finalmente de probar mi destreza con lo existente en tres autoescuelas diferentes. Obteniendo como resultado lo que era de esperar: que en ninguna de ellas podía accionar dichas palancas con la debida fuerza, ni tampoco mover el volante con agilidad utilizando el pomo y una sola mano, convirtiéndose todo ello en una práctica muy complicada y carente de seguridad.
Llegando incluso a padecer risas y comentarios irónicos de uno de los profesores quien incluso puso en duda que alguna vez hubiese manejado un vehículo.
Dada la situación, solicité a una de las autoescuelas abonar la correspondiente tasa para presentarme a la prueba en pista que me solicitaba la Dirección Provincial de Tráfico, a fin de demostrar ante los técnicos de dicho organismo que para este tipo de enfermedades es imposible la conducción con los mandos determinados en el informe, y plantear de este modo la necesidad de adaptaciones y métodos de evaluación adecuados para estos casos.
Pero no logré convencer a los responsables del autoescuela, ya que me respondieron que ellos no estaban dispuestos a presentarme a esa prueba ante la DGT con su vehículo sabiendo de antemano que yo no iba preparado para superarla ni podía manejar debidamente dichas adaptaciones.
En vista de la situación, expuse ante Tráfico por escrito mi imposibilidad de utilización de los mandos referidos en el informe médico y no encontrar modo de presentarme a la prueba en pista, a causa de la negativa del autoescuela. Respondiéndome desde la Dirección Provincial de Tráfico por su parte que debía de ir a pasar la prueba en pista puesto que ellos debían de verlo.
A pesar de mi insistencia sobre la negativa de las autoescuelas en colaborar para presentarme, desde los servicios administrativos de la Dirección Provincial de Tráfico volvían a responderme tenazmente lo mismo: “que debía de presentarme a la prueba”, en lo que parecía un dialogo de sordos.
Por todo ello, al cabo de un año de escritos y explicaciones (en 2003), solicité ante la dirección Provincial de Tráfico de Madrid poder ser sometido a una prueba en un centro de evaluación de conductores discapacitados pionero que estaba situado en Valencia, y del cual tuve conocimiento por la prensa y diversas informaciones vinculadas a la discapacidad.
Un centro experimental de conductores discapacitados al parecer muy bien equipado con tecnología avanzada, en el que colaboraban conjuntamente la DGT, el CEAPAT y la Universidad Politécnica de Valencia.
Pero la Dirección Provincial de Tráfico de Madrid me respondió quince días después; que ellos no podían remitirme a dicho lugar, ya que no tenían colaboración con dicho centro en ese sentido.
Dado que nada prosperaba; solicité ante la Dirección General de Tráfico la consideración de mi situación como “caso especial”, a fin de que una comisión o alguien de dicho organismo central pudiese evaluar con mas precisión las adaptaciones mas idóneas en base al tipo de limitación de movilidad que me genera este tipo de enfermedad.
Quince días después recibí un oficio remitido por la Dirección Provincial de Tráfico de Madrid en el que de nuevo se me insistía en que:
“Se me estaba dando la oportunidad de presentarme a una prueba en pista con pomo en el volante y acelerador freno de palanca” y hasta la fecha aún no había solicitado la cita.
Así mismo, se me notificaba la suspensión cautelar del permiso al no mantener las condiciones psicofísicas exigidas
legalmente, para lo que a fin de dejar sin efecto dicha intervención; debería de someterme con la máxima prontitud
a las correspondientes pruebas psicofísicas en el Servicio Regional de Salud de la Comunidad de Madrid
(al que ya acudí en 2002), concediéndome hasta un máximo de tres ocasiones y disponiendo para ello de un plazo límite
de cuatro años antes de la caducidad total de mi permiso.
En definitiva, ninguna solución para determinar unas adaptaciones adecuadas para conducir respecto a mi tipo
de limitación de movilidad.
Tras diversas gestiones por mi parte, cuatro años después del inicio de todo este asunto (ya en 2006)
recibí otro oficio por parte de la Jefatura Provincial de Tráfico de Madrid en el cual de nuevo se me daba fecha
para presentarme a una prueba en pista con las mismas adaptaciones que se definían en el informe.
Viéndome obligado nuevamente a notificar que no podía presentarme puesto que acudí de nuevo a dos autoescuelas
rogándoles “por favor” su implicación para poder presentarme a la prueba en pista con su vehículo
y hacer ver a los técnicos de Trafico que con esos mandos no me es posible una conducción,
requiriendo otros de avanzada tecnología que ya existen en otros países de Europa para estos casos.
Paralelamente, en ese año (2006), tuve ocasión de probar un vehículo totalmente adaptado para ser conducido
desde una silla de ruedas con mandos tipo joystick idóneos para este tipo de limitaciones físicas,
el cual fue expuesto en nuestro país por una firma extranjera con amplia experiencia en este tipo de tecnología.
Teniendo la ocasión por mi parte de conducirlo en un circuito debidamente acondicionado,
comprobando que con los referidos mandos me es posible conducir con una total facilidad,
precisión y seguridad. Logrando realizar maniobras complejas o de aparcamiento sin esfuerzo alguno,
dado que incluso el volante es accionado con un joystick sin necesidad de emplear fuerza física alguna.
Una adaptación que tiene un coste que supera los 30.000 euros (sin vehículo), pero que según el instructor
que me acompañaba en el circuito, en algunos países de Europa donde ya se utiliza, es subvencionado 100% a las personas
que lo requieren, debiendo de abonar éstas únicamente el coste del vehículo.
Estas adaptaciones tipo Joystick electrónicas no requieren el uso de fuerza.
En este caso ni tan siquiera es preciso utilizar el volante. Con los mandos tipo joystick situados a derecha
e izquierda; es posible acelerar, frenar, cambiar de marcha, mover la dirección del vehículo, dar luces, intermitentes..,
de modo sencillo, preciso y seguro.
Y de nuevo tras realizar mas escritos y explicaciones por mi parte, recibí otro oficio firmado por el Jefe Provincial
de Tráfico que reiteraba lo que ya me expuso el anterior tres años atrás, e insistiendo en que he de hacer una prueba
en pista con un vehiculo equipado con pomo en el volante y freno acelerador de palanca. Ampliando el plazo de caducidad
de mi permiso de conducir unos años mas, lo que supuso al menos un mínimo avance, sin el cual ya hubiera perdido
totalmente mi carnet, cual persona que jamás hubiera conducido.
En 2007 tras mas gestiones e insistencia por mi parte, logré que el entónces Jefe Provincial de Trafico de Madrid me remitiese un escrito en el cual me facilitaba el teléfono y dirección postal del centro especializado de evaluación de conductores con discapacidad de Valencia en el que insistí años antes, a fin de que solicitase día y hora para la prueba en pista en sus instalaciones.
En vista de tan buena noticia, remití una carta certificada ante el responsable de ese centro de evaluación, adjuntando copia de la carta del Director Provincial de Tráfico de Madrid y pidiendo citación para pasar la prueba en su centro, de la cual durante un año no recibí ninguna respuesta.
Finalmente decidí contactar vía telefónica con esa persona, quien me expuso que carecían en sus simuladores de adaptaciones avanzadas de tipo electrónico (joystick o similar) que fueran diferentes a las comúnmente utilizadas en los vehículos adaptados de autoescuela.
Es decir, que las adaptaciones existentes en ese centro, consistían en lo mismo que posee cualquier autoescuela de las diversas que visité: Pomo en el volante y freno acelerador tipo palanca, por lo que no tenía sentido que me desplazase desde Madrid 300 Km hasta Valencia para hacer dicha prueba. Algo que contradecía las informaciones que años atrás escuche y leí sobre dicho centro.
En vista de los resultados tan ambiguos de la conversación, decidí escribir nuevamente una carta certificada a ese centro, rogando que cuando dispusieran en sus simuladores de alguno de los mandos electrónicos tipo joystick para conducir personas con este tipo de limitaciones físicas, que por favor me lo comunicasen para someterme de inmediato a una prueba.
Pero no tuve respuesta alguna, continuando hasta la fecha actual con el mismo problema y la evidencia de que oficialmente no existe en nuestro país un centro de evaluación de conductores especializado para hacer frente a dichas situaciones.
Un centro en el cual también fuera posible que la persona adquiriese la formación y prácticas necesarias
con esos sistemas, ya sea mediante la colaboración de autoescuelas de discapacitados interesadas en adaptar sus vehículos
con estos avanzados sistemas, o en caso de no ser factible, mediante la creación de una escuela de formación
para estos casos propia de la DGT.
Han pasado diez años desde mi primera solicitud para ser evaluado, sin haber logrado ser remitido a un centro
con tecnología adecuada para atender estos casos. Por ello, quisiera plantear la necesidad de que en nuestro país se cree
un centro avanzado para la evaluación de conductores con limitaciones especiales de movilidad
(personas con distrofias musculares, esclerosis, amputados de los dos miembros superiores, etc…),
al cual se remita oficialmente desde las correspondientes direcciones provinciales de Tráfico a toda persona
en esta situación que desee obtener el permiso de conducir a fin de determinar en primer lugar el grado de capacidad
y actitudes psicotécnicas que posee para conducir y en segundo lugar, para realizar a la persona una exhaustiva evaluación
que determine las adaptaciones mas adecuadas que precisa y la destreza que posee con las mismas.
No es lógico que ante este tipo de enfermedades y limitaciones, cuando la persona afectada requiere estos mandos,
le suponga el coste de un vehículo adaptado un precio total que ronde o supere los 60.000 euros,
sin que exista ningún tipo de subvención adecuada y suficiente para estos casos,
puesto que a ningún ciudadano le sale un vehículo a semejante precio.
Dada la situación, una mayoría de personas con estas limitaciones especiales, y salvo aquellas afortunadas
que puedan poseer un alto poder adquisitivo o solvencia familiar; aun pudiendo ser debidamente evaluados,
tampoco tenemos prácticamente ninguna posibilidad de poder tener nuestro propio vehículo para desplazarnos
como cualquier otro ciudadano, a pesar de que paradójicamente somos personas que por nuestra limitación,
tenemos unos gravísimos problemas de movilidad para poder llegar a cualquier lugar.
El problema planteado hace precisa una profunda reflexión puesto que los afectados por este tipo de limitaciones
somos personas como los demás y una sociedad moderna, justa, igualitaria, civilizada no debería de relegarnos
a ser ciudadanos o incluso discapacitados de tercera clase, excluidos de toda posibilidad de igualdad
al resto de ciudadanos. Por todo ello y para concluir, quisiera recordar unos importantes artículos
en este sentido de nuestra Constitución Española:
Esto que pido para nuestro país, es una realidad que ya lleva funcionando desde hace años en diversos países de Europa,
inclusive contemplando la concesión de las oportunas subvenciones para la compra de estos sistemas cuando se requieren,
puesto que tienen un coste que a veces supera al de un vehículo. Siendo este otro caballo de batalla pendiente
para que la igualdad en estos casos sea plenamente efectiva conforme garantiza el artículo 14 de la Constitución Española.
Artículo 9.
TITULO PRIMERO “De los derechos y deberes fundamentales”
TITULO PRELIMINAR
- 2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad
y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas;
remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos
en la vida política, económica, cultural y social.
CAPITULO II “Derechos y libertades”
Artículo 14.
– Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna
por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.
Artículo 49.
CAPITULO III “De los principios rectores de la política social y económica”
– Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación
e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada
que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga
a todos los ciudadanos.
