Artículos y opiniones sobre discapacidad. Proyecto Abedul.

Discapacidad y dependencia.

Carta de un afectado por enfermedad degenerativa sin tratamiento,
dirigida a la Ministra de Sanidad y Política Social.

CARTA PRIMERA:

Asunto: Carta a la Ministra de Sanidad y Política Social.
Fecha: 12 de febrero, 2010.

Madrid a 12 de febrero de 2010.

Exma Ministra de Sanidad y Política Social del Gobierno de España.

En días pasados he recibido la carta que cada año nos dirige a los jubilados y discapacitados beneficiarios de pensiones “no contributivas” y en la cual nos informa de que la ley de Presupuestos del Estado para 2010, aprobada recientemente en las Cortes Generales, ha establecido la revalorización de las pensiones de la Seguridad Social en su modalidad no contributiva en un 1%, con efectos de 1 de enero de 2010.

Es decir, que la prestación social de 500 euros que recibo a mis 40 años de edad por padecer desde la adolescencia una gran discapacidad derivada de enfermedad degenerativa sin tratamiento ni investigación, la cual cursa en la actualidad con un grado 80% de limitación funcional que me imposibilita muy seriamente desarrollar un empleo con el que mejorar mis ingresos y calidad de vida; este año ha subido tan solo 5 euros.

Me informa también de que si el índice de precios al consumo en noviembre de 2010 fuera superior al 1% revalorizado, la desviación que en su caso resultara; se me abonaría posteriormente de acuerdo con la normativa vigente, como se ha venido haciendo en años anteriores.

Así mismo, también me dice en su carta; que la citada Ley establece un complemento a la pensión de 525 euros “al año”, para aquellos pensionistas que acrediten carecer de vivienda en propiedad y residir habitualmente en una vivienda “alquilada al pensionista” por propietarios que no tengan con el arrendatario o arrendataria parentesco hasta el tercer grado. Total, que en ese caso, la ayuda consiste en 42 euros/mes. Informando así mismo que quien cumpla tales requisitos puede solicitar dicha ayuda en los Servicios Sociales de su Comunidad Autónoma.

Me pregunto ¿como podría yo, plantearme ni siquiera el alquiler de una vivienda con mi pensión no contributiva de 500 euros y con esa ayuda de 42 euros mensuales?, cuando el precio de alquiler del apartamento mas humilde en mi ciudad (Madrid), no es inferior a 600 euros al mes. Finalmente, aprovecha la ocasión para animarme a participar en el programa de balnearios, para tratamientos termales de afecciones reumatológicas, respiratorias y otras, o en el programa “Vacaciones para Mayores” con el que disfrutar de viajes turísticos y culturales. Recordándome que el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) queda a mi disposición en un teléfono de información...

Exma Ministra;
En primer lugar, quiero decirle que soy un ciudadano de 40 años de edad afectado por una gran discapacidad, por lo que no acierto a entender porque me invita en su carta a participar en “Viajes para Mayores”, ¿No existen también programas sociales adecuados a personas en mi situación?. Si existen, no hubiera estado de mas que me hubiese dirigido esa información, pues mas bien parece que para Vd “todos los beneficiarios de estas pensiones fuéramos personas mayores” cuando no es así.

Somos muchos ciudadanos quienes padeciendo una discapacidad o enfermedad desde la infancia o adolescencia, a falta de una pensión digna para estos casos, cobramos una “no contributiva”.

Por ello, quienes padecemos estas enfermedades vivimos “sin ningún porvenir” ya que a mi juicio tal pensión en nuestros casos ni siquiera es calificable como “estable” por la cantidad de documentos que tenemos que presentar cada año para percibirla y porque a menudo incluso nos es denegada por convivir con familiares que tienen un salario y por tanto, supone una barrera mas para nuestra integración y desarrollo social y personal.

Sinceramente, me gustaría tener mas animo para participar en todos esos programas que me propone en su carta, incluso a pesar de que estén dirigidos a “Mayores”. Pero mi prioridad mas inmediata a mi edad y en mi situación económico-social, como podrá comprender; no es precisamente pensar en programas de “Vacaciones para Mayores”, sino en lograr un empleo adaptado a mi limitación (si lo hubiere) dada la falta de una pensión “digna”, con el que poder alcanzar unos recursos suficientes para poder “vivir con dignidad”, pues 500 euros mensuales no alcanzan para costear un módico alquiler, ni a penas tampoco para pagar facturas de agua, luz, gas, teléfono, alimentación.., a quien tanga vivienda propia.

Y ello sin entrar a cuestionar muchos otros gastos “extras” que diariamente sufrimos y “costeamos” quienes padecemos este tipo de limitaciones físicas en nuestro día a día, los cuales no se prevén en ningún programa social compensatorio. “Una simple avería de una silla de ruedas electrónica excede a menudo de los 300 euros (casi la pensión de un mes) y no la costea nadie. Solicitar un taxi adaptado accesible para silla de ruedas en cualquier gran ciudad española, trae un extra de mas de 10 euros antes de subir, etc…”.

 

Trasmitiéndole mi ánimo para que medite muy seriamente y en profundidad a cerca de esta cuestión y así mismo ponga de su parte cuanto sea necesario para que a partir del diálogo con todos los grupos políticos, agentes sociales y demás, pueda llegarse en España a un gran pacto social que cambie todo esto:

 

Sin mas, le saluda atentamente:

El ciudadano: Enrique G Blanco.
Afectado por enfermedad degenerativa sin tratamiento.
Con certificado oficial de discapacidad en grado 80%.

 

 

CARTA SEGUNDA:

Asunto: Re: Respuesta carta a la Ministra de Sanidad y Política social.
Fecha: 17 de marzo, 2010.

Madrid a 17 de marzo de 2010.

Secretaría General de Atención al Ciudadano del Ministerio de Sanidad y Política Social.
Distinguida Sta/Sr.

Acuso recibo de la respuesta que por delegación de la Exma Ministra de Sanidad y Política Social me ha remitido desde su departamento con relación a la carta que dirigí a la Exma Ministra.

Agradezco por mi parte el tiempo y atención que han dedicado a la misma. Soy consciente de que son momentos muy difíciles para plantear mejoras económicas de las pensiones, y de que como Vd dice; es muy difícil que las “no contributivas” varíen de cuantía equiparándose o superando a las mínimas “contributivas” que son poco mas altas. Por supuesto que entiendo la dificultad que ello supone. Ahora bien; si creo necesario como afectado por una gran discapacidad que es consecuencia de una enfermedad degenerativa poco común, sin investigación ni tratamiento; trasmitir a la Exma Ministra de Sanidad y Política social las carencias y dificultades que padezco cada día, las cuales son similares a las de otras personas en mi situación de enfermedad que también perciben esta misma prestación “no contributiva”, o es concedida a su unidad familiar por “discapacitado a cargo”. Y me siento en este compromiso de trasmitirlo porque a partir de mi experiencia como afectado, considero necesaria una mejora para que nuestra igualdad, posibilidades de prosperidad y estado de bienestar sea equiparable al del resto de ciudadanos. Permitiéndonos evolucionar a la par que la sociedad, para dejar de ser personas con grandes desigualdades.

Ello es algo tan básico, “una cuestión tan elemental de Derechos Humanos”, que no comprendo porque nunca se habla de ello, ni en todos estos últimos años ha habido una notable mejora. Yo creo firmemente que para la comprensión de cuanto expongo; hace falta básicamente “empatizar” con nuestra situación, entrar en la cotidianeidad que vive día a día en su hogar una persona “afectada”. Créame si le digo que no les escribí para que se tomen mi escrito como una contrariedad, sino como ciudadano afectado para que entiendan la situación que les planteo “y la mejoren”.

Una persona con una gran discapacidad derivada de una enfermedad con estas características no puede tener porvenir ni autosuficiencia con 509 euros al mes, como ya expuse en mi anterior escrito. Por tanto, cabe preguntarse ¿No es posible otro tipo de prestaciones mas adecuadas en su forma y en su cuantía para estos casos?

Tal vez sea preciso un tipo de prestación social diferente a la modalidad no contributiva para este tipo de grandes discapacidades derivadas de enfermedades sin tratamiento. Piénsese que quienes padecemos estas enfermedades desde la infancia o adolescencia: jamás hemos tenido posibilidad alguna de cotizar para tener derecho a las prestaciones de tipo contributivo que para casos de gran enfermedad existen con una cuantía mucho mas adecuada.

¿Es digno pensar que en una sociedad que denominamos del bienestar y en la que están garantizados por la Constitución Española derechos fundamentales como la Igualdad y no discriminación, tan solo por nacer con una gran enfermedad, se haya de padecer de por vida una precariedad económica y social de semejantes características?

¿Será posible de ese modo un porvenir y un estado de “igualdad y bienestar” similar al del resto de ciudadanos para quienes desde la infancia o adolescencia estamos afectados por este tipo de grandes discapacidades?. “Se trata de la prosperidad e igualdad de oportunidades de las personas que estamos en esta situación”.

En lo referente a los programas del IMSERSO para personas con discapacidad, de los que amablemente me informa en su respuesta, creo que no habría estado de mas, ni lo estará en años sucesivos si lo desean; que en la carta que desde el Ministerio de Sanidad y Política social nos dirige cada año a las personas en esta situación la Exma Ministra; haga referencia expresa a los mismos, pues aunque las personas con enfermedades y limitaciones funcionales no seamos mayoría entre los perceptores de esas prestaciones “no contributivas”, si agradecemos enormemente que se nos dedique una atención e información “dirigida también a nosotros” y no se nos incluya en la información generalizada dirigida a personas mayores.

Opino que es una cuestión de simple delicadeza, de sensibilidad y atención hacia las personas en nuestra situación y si me permite; de evitar una involuntaria “discriminación” hacia nosotros para no hacernos sentir “tan invisibles”.

Así mismo, me decepciona profundamente que me remita directamente a otra ventanilla cuando expongo la “obligada” necesidad que tengo (aún en mi situación de enfermedad) de optar a un empleo para compensar la precaria prestación social, porque en una situación de enfermedad como la mía; 509 euros/mes no dan para un porvenir, ni ser una persona con las mismas posibilidades de progreso que los demás ciudadanos, remitiéndome Vd para ello al Ministerio de Trabajo e Inmigración.

Este problema, ya lo expuse en el año 2005 ante el entonces “Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales”, recibiendo una amable y comprensiva carta del Servicio de Comunicación con los Ciudadanos de dicho Ministerio.

Han de saber que con este tipo de enfermedades, no siempre es posible desarrollar un empleo. Es mas; cualquier tribunal medico de la Seguridad Social considera estas limitaciones en un trabajador activo causa suficiente y mas que probada de “invalidez total y absoluta” para el desarrollo de cualquier actividad laboral.

Pero en nuestro caso (afectados por este tipo de enfermedades desde la infancia o adolescencia), no se determina de ningún modo esta incapacidad laboral, generando con ello una pura contradicción y laguna legislativa que nos priva a los afectados de unos “derechos y recursos conforme al grado de limitación”, porque evidentemente con 509 euros no es posible tener prosperidad alguna ni vida propia “con este grado del imitaciones” sin depender de la economía de otras personas, a menudo familiares de segundo ó tercer grado; quienes en ocasiones nos ven “sencillamente como una carga”, sobre todo cuando existen escasas economías familiares o simplemente egoísmo.

Respecto a la capacidad laboral en estos casos, (que como antes expuse es causa suficiente ante un tribunal medico laboral de la Seguridad social cuando se trata de un trabajador activo de una “invalidez total y absoluta”) dependiendo del grado de limitación tal vez es posible algún tipo de actividad dentro del mundo laboral, aunque en mi opinión quizás mas con un carácter ocupacional, de motivación personal para aumentar la autoestima y sentirse productivo, “colaborador con la sociedad” desarrollando los conocimientos y formación que se posee, mas que con una finalidad lucrativa compensatoria (que en estos casos siempre debería de garantizarse con una adecuada prestación), porque tal actividad habría de ser siempre muy limitada, bajo control medico y condiciones especiales, y no posible en todos los casos, pues son enfermedades que causan complicadas secuelas difícilmente compatibles con un empleo…

Me consta por todo ello, que será muy complejo para el Ministerio de Trabajo e Inmigración elaborar unos programas laborales para personas con este tipo de enfermedades y limitaciones, incluso si se tratase de programas piloto de tipo ocupacional. Pero será aun mas complejo hacer algo así, sin la mediación del Ministerio de Sanidad y Política Social, dado que al ser ahora ministerios diferentes; Vd me sugiere que me dirija a Trabajo con este problema.

Desde luego, del Ministerio de Sanidad y Política social, como ciudadano afectado por una enfermedad de este tipo; siempre esperaré un compromiso muy alto en ese sentido que ha de ir mas allá del hecho de remitirme a otra ventanilla.

Considero que a estas alturas del Siglo XXI es preciso un Pacto de Estado muy sólido y comprometido por parte de todos los grupos políticos para mejorar toda esta materia que planteo. Sentando unas bases sólidas que sirvan de directriz, sobre la que guiarse para cambiar y mejorar esta situación “tan marginal y excluyente” que padecemos las personas en estas circunstancias y que en momentos sociales tan complejos como los actuales dejemos de sufrir la vulnerabilidad, el olvido y la falta de expectativas de la que somos objeto.

Es preciso un proyecto social “innovador”, dotado de unos sólidos cimientos que sea capaz de cambiar el futuro de todos los que padecemos estas complejas enfermedades, y lo que es mas importante aún; “de las generaciones venideras”, para que a los niños que hoy padecen estas complejas, desconocidas e incurables enfermedades, no les depare tras sus estudios, formación e ilusiones un futuro tan incierto, confuso y falto de prosperidad como mi presente y nunca se les mire ni se les englobe exclusivamente como a personas “no contributivas e improductivas” que solo generan gasto social.

“Con programas adecuados para estos casos, ha de hacerse posible que cada persona cuente con recursos económicos adecuados y suficientes conforme a su grado de limitación para su prosperidad social y por otro lado, para que aporte cosas a la sociedad, sin sentir que se desaprovecha y desprecia su capacidad y valía, sus estudios, sus aptitudes y cualidades como ser humano”.

Considero que sería interesante estudiar de cara al futuro, la posibilidad de un tipo de prestaciones sociales mas adecuadas para “estos casos”, diferentes a las “no contributivas”, así como unos programas ocupacionales complementarios, en los que se de la ocasión a los afectados (cuyo estado de salud lo permita), de desarrollar voluntariamente si es su deseo una actividad laboral de tipo ocupacional por pequeña que sea, dentro de la administración o en empresas colaboradoras, conforme a su valía, formación académica y aptitudes. No tanto con un fin económico, sino fundamentalmente con una finalidad ocupacional, motivadora, de trabajo social.

“En 2010, a mis 40 años de edad y sin ver ya demasiadas expectativas de futuro; quisiera al menos pedir a “todos los grupos” que de cara al futuro elaboren una política social “mas justa y humana” para que al menos los niños que hoy padecen este tipo de enfermedades, encuentren el día de mañana unas oportunidades de progreso y dignidad como personas, similares a las que poseerían de no padecer estas enfermedades y sus limitaciones. Sin encontrar tantas barreras sociales, laborales, económicas.., y de todo tipo que hoy nos imposibilitan progresar lo mas mínimo en estas situaciones”.

Y que de ese modo, esos niños “hombres y mujeres del mañana” dejen de dar la razón mediante el ejemplo de su desigualdad a tantísimas personas “embrutecidas” de todos los niveles y clases sociales, que aún piensan que quienes estamos en estas situaciones, a pesar de tener valía, formación, etc.., somos seres “improductivos”, “inválidos en el mas duro sentido de la palabra” que no tenemos ningún derecho ni aspiraciones a ser personas mas allá de “unos eternos dependientes sin posibilidad de prosperidad”; es decir “una eterna carga para familiares o centros residenciales”.

 

Rogándole trasmita todas estas consideraciones ante la Exma Ministra de Sanidad y Política Social, las cuales tan solo son mi modesta opinión como afectado, fruto de mi experiencia.

Le saluda atentamente:

El ciudadano: Enrique G Blanco.
Afectado por enfermedad degenerativa sin tratamiento.
Con certificado oficial de discapacidad en grado 80%.

 

 

Enrique G Blanco. Abril de 2010.
Proyecto social pedagógico Abedul.