"Reflexiones sociales con mi medico especialista".
Enfermedades degenerativas sin investigación ni tratamiento.

En fecha reciente, a causa de mi distrofia muscular hube de asistir a una consulta periódica en el hospital con mi médico especialista. Al inicio de la consulta, el médico completó con interés mi ficha en su base de datos, anotando los resultados de diversas pruebas médicas recientes, y también datos referentes a mi grado de discapacidad y dependencia, los servicios sociales que por mis limitaciones tengo asignados, el tipo de prestación económica que tengo, etc...

A raíz de estos datos sociales, surgieron unos instantes de conversación y reflexión sobre la compleja situación laboral, económica y de dependencia en la que me encuentro a causa de la enfermedad (que es similar a la que padecen muchas otras personas con estas enfermedades), momento que aproveche también para hablarle del próximo portal que el Ministerio de Sanidad se ha comprometido a crear en breve como punto de referencia para los profesionales médicos, y cuyo objetivo es mostrar y compartir las enfermedades poco comunes, lograr que se diagnostiquen con mas facilidad, que dejen de ser consideradas "enfermedades huérfanas" y a la vez que se conozca mejor la realidad de los enfermos que las padecemos.

El objetivo de la Administración sanitaria ante estas patologías, es que se diagnostiquen más fácilmente y, al mismo tiempo que “se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella”. El portal, además de “mostrar y compartir” las enfermedades raras, permitirá visibilizar estas patologías “para que dejen de ser consideradas huérfanas”.

También hablamos de la laguna legislativa que existe ante estas enfermedades cuando derivan en complejas limitaciones, por ejemplo respecto a la capacidad laboral del paciente, pues por un lado los servicios médicos de cualquier empresa son reticentes a considerarnos aptos laboralmente cuando optamos a un empleo ordinario en nuestras condiciones, toda vez que los tribunales médicos nos deniegan una prestación económica por incapacidad laboral cuando carecemos de cotizaciones suficientes, lo cual es un serio problema para quienes padecemos estas enfermedades desde la infancia o adolescencia, ya que en tales casos no se nos garantiza una “igualdad de oportunidades”, sino una "perpetua exclusión social".

Conversamos de la gran ausencia de planes de empleo "adecuados” para los pacientes con estas enfermedades (en los casos en que sea posible alguna mínima actividad laboral), y de la falta también de recursos económicos suficientes en la que nos encontramos, que en la mayoría de los casos se limita a una pensión no contributiva de 500 euros al mes.

Entrados en este punto, el médico compartió conmigo estas mismas inquietudes y reflexiones, si bien opinó que era un momento muy difícil para plantear todo ello. A lo cual le expuse que en los 20 años que llevo padeciendo esta enfermedad (que es la mitad de mi vida) siempre he venido escuchando esa misma opinión a empresarios, políticos, periodistas.., con quienes he tenido ocasión de comentar todo ello en alguna ocasión. De modo que durante muchos años "nunca ha sido un buen momento".

En mi opinión, considero que ante estas enfermedades, para cuyos pacientes muy pocos años significan mucho, a menudo “todo”, no puede pensarse por parte de la sociedad y de los políticos que “no es momento”.

El especialista también me expuso que en estas cuestiones un médico no puede meterse porque quedan fuera de su acometido “que es la medicina”. Si bien eso es algo que le expresé no compartir en parte, puesto que en mi modesta opinión, frente a estas enfermedades y pacientes, el profesional de la medicina tiene mucho que decir a la sociedad y a los políticos, y debe de implicarse de lleno en ello, aunque no sea directamente su acometido.

Si las personas con estas enfermedades padecemos serias complicaciones para poder desarrollar un empleo y alcanzar una igualdad de oportunidades cuando se nos niegan unos servicios sociales y recursos compensatorios adecuados, son los médicos los mas idóneos para ayudar a concienciar sobre todo ello. De muy poco sirve que yo como paciente cuente a lo políticos y a la sociedad mis dificultades, si los médicos no se implican en respaldar y apoyar desde su visión profesional todo ello de forma persistente y sin esperar a que alguien les pregunte, porque consideran que “ese no es su acometido”.

La implicación social del sector medico es imprescindible para que el paciente con estas enfermedades pueda lograr una adecuada calidad de vida, recursos sociales e igualdad de oportunidades que aún no tiene.

Es preciso que los médicos dediquen una pequeña parte de su actividad social a este compromiso, aunque no sea su acometido profesional directo. Debe de crearse una especial unión e implicación entre el colectivo medico y el colectivo de pacientes con estas enfermedades sin investigación ni tratamiento que derivan en complejas discapacidades.

Al salir de la consulta, coincidí con un señor de unos 50 años que al igual que yo, se encontraba en una silla de ruedas e iba acompañado por su hijo, de unos 16 o 17 años, un jovencito muy responsable que de forma ejemplar y a falta de un asistente personal ayudaba a su padre, a pesar de tener que perder horas de clase.

Mantuvimos unos instantes de conversación compartiendo experiencias. El señor me dijo que padecía una enfermedad degenerativa sin tratamiento, que en dos años se había quedado en una silla de ruedas y las esperanzas médicas eran muy poco alentadoras.

Me expuso que a raíz de la enfermedad y con 23 años cotizados, le habían dejado una pensión de 800 euros al mes, y que un tribunal medico le había dado un 50% de incapacidad laboral porque entendía que por su profesión “podía trabajar en casa a través del ordenador”, lo que el señor calificaba de totalmente absurdo y disparatado al tener que tomar gran numero de medicación diaria, padecer complejas secuelas que cursan en dolor, efectos secundarios de la medicación.., y a que nadie tiene realmente el compromiso de ofrecerle y garantizarle un trabajo a través del ordenador. Detalle este último que comparto y por experiencia propia también yo ratifico.

Me parece lamentable la situación por la que atravesamos en España desde siempre y hasta la fecha actual, las personas con enfermedades progresivas sin investigación ni tratamiento que derivan en severas limitaciones.

Permanecemos completamente al pairo, con unas inmensas lagunas legislativas en cuanto a prestaciones económicas, programas laborales y servicios para la autonomía personal, y por tanto sin expectativas de ningún tipo. Algo totalmente inaudito en una Europa moderna y avanzada del Siglo XXI.

Enrique G Blanco.
Afectado por distrofia muscular.
Grado III de Dependencia nivel 1. Discapacidad de 80%.

Proyecto social pedagógico Abedul. 2012. (Actualizado en 2014).