@proyecto_abedul

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Relato cronológico de un afectado por distrofia muscular de 48 años.
Ilusiones y esperanzas que a pesar de las dificultades nunca se pierden.
Creado en 2008 - Actualizado y complementado en 2018.

Soy un ciudadano nacido y residente en Madrid. Tengo 48 años y estoy afectado por una distrofia muscular de las cinturas (Subtipo: Déficit de Calpaína 3), enfermedad muscular degenerativa que tuvo su primer síntoma a la edad de 12 años (1981) al no poder asentar bien los talones y no correr con la misma facilidad que los demás niños. Aunque no me fue diagnosticada hasta muchísimos años después (1992), cuando la misma ya estaba muy avanzada.

De mi infancia en los años 70 y primera mitad de los 80, tengo muy bonitos recuerdos porque los niños guardan siempre el color de las cosas, y a pesar de las barreras encontradas posteriormente en mi vida, siempre he deseado mantener dentro de mi las cosas positivas del alma de niño, "al menos la capacidad de poner color a un futuro francamente incierto". Recuerdo aquella camisa blanca con pequeños dibujitos de pajaritas marrones, que subido en una silla mi madre me puso la mañana de mi primer día de colegio cuando tenía tres años, o las meriendas con tea y pan con aceite y azúcar tras mi regreso del colegio aquellas soleadas tardes de sol primaverales en el florido patio de la casa en que viví durante mi infancia, escuchando a mi querida abuela materna las bellas historias y cuentos de Galicia y de Cuba, porque "mi abuelita María" fue una emigrante gallega en Cuba entre 1920 y 1934.

Tantos y tantos bonitos recuerdos aquellos de mi infancia que no cabrían en cien folios. Siempre tuve una filosofía positiva ante los peores momentos y nunca di demasiada importancia a aquellos castigos de las clases de gimnasia cuando con doce años me mandaban correr con los mas pequeños delante de mis compañeros por no poder seguir su ritmo. Nunca lo tomé demasiado mal y siempre encontré una buena filosofía para superarlo, pues al final siempre terminaba acompañado de alguno otro que, o bien por gordito o por cómodo compartía el castigo, cumpliéndose el dicho de que “las penas compartidas son menos”, convirtiendo así aquel castigo en un modo de hacer nuevos amigos.

Al finalizar la Enseñanza General Básica E.G.B en 1984,comencé mis estudios de delineación en la especialidad de edificios y obras en un centro de formación profesional del cual guardo quizás los recuerdos mas agradables de mi etapa juvenil por los buenos compañeros, profesores y el buen ambiente que reinaba en aquella escuela profesional. Obtuve mi titulación de Técnico Especialista en Delineación cinco años después en 1989, con una nota media de notable.

En los dos últimos años, recuerdo que ya me costaba un gran esfuerzo físico el hecho de tener que cambiar de aula para cada materia, debiendo para ello de subir y bajar repetidas veces las escaleras de las diversas plantas del edificio. Pero era joven y había siempre ánimo para todo, nada me resultaba pesado e incluso participaba en la clase de gimnasia con una gran comprensión por parte de la entonces profesora. Al final siempre llegaba a donde los demás compañeros, a mi ritmo y con una gran aceptación, solidaridad y respeto por parte de todos, tanto de profesores como de compañeros.

En aquellos dos últimos años académicos, cuando tenía 18 y 19 años de edad, decidí realizar el trayecto de casa a las clases caminando diariamente 4 Km, pues por aquella época no había como hoy autobuses urbanos de piso bajo. Eran escalonados y debido a mi dificultad, el subir ya me suponía una gran barrera que venía superando a base de un agudo ingenio no exento de riesgo, sujetándome con las manos para ayudar a las flojas rodillas cuando se negaban a responder. En ocasiones, el autobús repleto de viajeros trataba de continuar la marcha mientras los viajeros subíamos, lo que en mas de una ocasión me dio tal susto que decidí poco a poco ir abandonando la idea e ir caminando.

Mi insistencia en correr para seguir el ritmo de los demás, me costó no pocas caídas y tropiezos que superaba con ánimo delante de mis compañeros y amigos, convencido a menudo de que aunque lo que me ocurría era algo anómalo e inexplicable, probablemente a consecuencia de la edad de crecimiento, un día mejoraría.

Tal vez gracias a ese “ingenuo” modo de pensar juvenil o quizás al mismo instinto de supervivencia que todos llevamos consigo, pude seguir adelante con este problema que los médicos entonces diagnosticaron como un acortamiento del tendón de Aquiles, para lo cual sugerían una intervención quirúrgica de alargamiento, aunque sin garantizar éxito completo ni dar solución a la debilidad muscular, únicamente asentar ambos talones. Dadas las escasas garantías, nunca acepté la sugerencia por temor a no poder caminar posteriormente, pues el postoperatorio era largo y la rehabilitación compleja, sin garantizar resultados. Años después, en 1992 una vez diagnosticada la enfermedad, especialistas en neurología me aseguraron que ante una enfermedad como es esta, no hubiera servido de nada una cirugía así y posiblemente mi rehabilitación no hubiese sido sencilla.

Cuando terminé mis estudios de delineación en el año 1989 tenía 20 años de edad, una época en la que aún tenía una movilidad medianamente aceptable y aunque tenía problemas para subir las escaleras sin ayudarme del pasamanos, aún conducía con total facilidad una moto con velocidades y freno que debían ser accionados con ambos pies y de la que recuerdo que por aquel año o el siguiente di en ella mis últimos paseos, cuando a consecuencia de no poder levantar bien mi pierna para impulsar con fuerza la palanca de arranque ya encontré serias dificultades para ponerla en marcha.

De inmediato, en aquel colorido año 1989, nada mas culminar mis estudios y pasar las vacaciones de ese verano en el pueblo, me puse a trabajar como delineante en una empresa de ingeniería eléctrica que me realizó un contrato de seis meses de los denominados "en prácticas" que existen o existían para los recién titulados. Comencé yendo a trabajar en Metro desde la estación de Carabanchel hasta la de Iglesias y viceversa, subiendo y bajando con lentitud escalón por escalón agarrado al pasamanos. Pero la peor dificultad que me quitaba el sueño, era un alto escalón para entrar al interior del edificio de oficinas, el cual no tenía pasamanos, por lo que en mas de una ocasión me costó un resbalón. Así mismo también veía peligroso subir a los vagones repletos de viajeros en hora punta (7.00AM) y salvar el hueco y escalón que había entre coche y andén.

Por aquel entonces compré mi primer coche “de segunda mano”, un Fiat UNO que conduje durante unos 9 años y para el cual di la entrada con el ahorro de los primeros tres meses de salario y unas letras mensuales que recuerdo eran de 25.000 pesetas/mes (unos 150 euros/mes). El pequeño coche fue un gran alivio para mi movilidad, concediéndome unas amplias posibilidades para desplazarme con comodidad y seguridad durante los nueve años posteriores, dado que ya no podía prácticamente usar los transportes públicos, especialmente el autobús. Viajé mucho por España con aquel pequeño coche que me era fácil y cómodo manejar, con él ví el mar mediterráneo por primera vez desde una ladera de Casteldefells, dejándolo por última vez un verano del año 1999 con 500.000 km (medio millón) sin un solo incidente y aún vendiéndolo a un Guardia Civil jubilado para usarlo en caminos rurales.

Aquel vehículo fue sin duda para mi, no solo una terapia de libertad, sino una fundamental herramienta de movilidad, sin la cual me hubiese sido imposible desarrollar mi posterior empleo pues tras la finalización de aquel primer contrato, acepté una tentadora oferta mas acorde con mi titulación, trabajando para una conocida empresa de construcción en la oficina técnica de unas obras de construcción de 32 Km de un tramo de autovía en la provincia de Zaragoza, lejos de mi lugar de residencia.

Ello era precisamente el tipo de trabajo que mas me gustaba, con el que siempre soñé cuando estudiaba, un trabajo como delineante a pié de obra. Allí me fui con mis ilusiones y limitaciones, alquilé mi primera casa en un pueblito de unos 800 habitantes llamado Cetina, de donde guardo con cariño gratos recuerdos. Fue mi primera, corta y única experiencia de vida independiente que he tenido a lo largo de mis hoy 38 años. Un lugar tranquilo y apacible con un vecindario y personas encantadoras y en donde existe un caserón o palacete en el que cuentan que pasó la luna de miel el afamado y popular Quevedo. Allí pude compartir buenas vivencias con las gentes del pueblo y su comarca.

En aquel nuevo empleo que comencé con muchísima ilusión, bien remunerado y con unas amplias ilusiones, pues mi afán era conocer lugares y que mejor que hacerlo con un trabajo que ofrece tres o cuatro años en un destino diferente, desarrollando aquello que mas me gustaba; mi profesión. En esa empresa me comenzaron haciendo un primer contrato de seis meses también de prácticas que yo, ante mi ilusión no dudaba que sería prorrogado o sustituido por otro fijo, pues mi empeño, ilusión, convencimiento y vitalidad eran infinitos a mis 21 años.

Durante este período, tal vez por el excesivo ritmo de trabajo en una obra de este tipo y un excesivo agotamiento (propio en estas enfermedades), mi enfermedad, detectada años antes por los médicos como un acortamiento de tendones, manifestó un serio avance. Pero continué desarrollando mis funciones laborales con pleno entusiasmo hasta el final de contrato dada mi ilusión hacia mi actividad que “en mi interior era mucho mayor que mis dolencias”. Al final de los trabajos, la enfermedad avanzó tanto que ya me era muy dificultoso inclusive levantarme de una silla, subir una escalera incluso apoyándome, o levantarme del suelo sin ayuda.

Debido a mi juventud, con a penas 21 años de edad y a mi ilusión por continuar desarrollando aquello que tanto me gustaba y en lo que me formé profesionalmente, no fui consciente de la gravedad que el problema de mi falta de movilidad podría tener.

Aunque por entonces padecía una seria dificultad muy a la vista, desde el punto de vista de los reconocimientos de empresa, se consideraba que no afectaba a mi actividad como delineante, la cual normalmente se realiza en oficina y sentado y por tanto nadie puso atención a ella. Por mi parte, continuaba obcecado ingenuamente en negarme a mi mismo las evidentes y cada día mayores dificultades, convencido de que serían propias de ese acortamiento de tendones y de que los síntomas no irían a mas.

A la finalización del último contrato, en diciembre de 1990; la empresa no me renovó y desde entonces me quedé en la calle desempleado sin ser capaz de encontrar otro trabajo, dado que al asistir a entrevistas en mis condiciones físicas me rechazaban constantemente, incluso para trabajos para los que yo me veía capacitado.

La enfermedad avanzó hasta el punto de obligarme a detenerme tras caminar ocho o diez pasos debido a una elevada tensión muscular. En ese tiempo topé con innumerables dificultades en la atención médica primaria pues no pasaban de remitirme al servicio de traumatología, sufriendo además las persistentes negativas de una sociedad médica particular (a la que estaba abonado) para remitirme a un servicio especializado a fin de realizarme las pruebas necesarias que diagnosticaran los motivos de mi discapacidad.

Finalmente, a través de una persona conocida, entonces jefa de planta del servicio de neurología de un hospital público, logré ser admitido para estudio por el equipo médico de su departamento. De este modo, los médicos especialistas en neurología de dicho hospital me realizaron pruebas e investigaciones sobre las causas de estos síntomas, diagnosticándome finalmente una distrofia muscular progresiva que entonces etiquetaron “de las cinturas”. Era el año 1992, dos años después de aquel último empleo. Posteriormente, doce años después, en 2004, mediante modernas pruebas genéticas se determinó que es un subtipo causado por “déficit de Calpaína 3”.

En aquel año 1992, dado que se me informó de que no existía tratamiento alguno, me sometí paralelamente de modo particular a unas terapias severas de acupuntura que me mejoraron la fuerza y movilidad, pudiendo notarlo al levantarme nuevamente de un asiento, lo cual con anterioridad me llegó a ser imposible. Esto, acompañado de una dieta especial baja en grasas y sin carnes rojas me favoreció mucho, contribuyendo a una “aparente” mejoría y ralentización de la misma.

En 1994, tras llevar cuatro años sin lograr empleo alguno, solicité a la Tesorería General de la Seguridad Social el reconocimiento de una pensión de incapacidad permanente en base a mi imposibilidad para desempeñar una actividad laboral con normalidad y a las secuelas y carácter degenerativo de la enfermedad. A lo cual, una vez pasado el tribunal médico evaluador, en el que se reconoció la gravedad, secuelas y limitaciones provocadas por la enfermedad: Dictaminó no concederme pensión de incapacidad laboral debido a mi corto período de cotización que no excedía de un total de año y medio, cuando se me requería como mínimo 5475 días cotizados (unos 15 años) y mis cotizaciones no superaban los 477 días.

Posteriormente ese mismo año 1994, solicité el reconocimiento de un convenio especial para poder abonar por mi parte las cotizaciones necesarias hasta alcanzar el período de 5475 días, dado que con mi edad y fecha de finalización de mis estudios académicos era imposible haber contado con tal cantidad de años cotizados.

Dicho convenio especial también me fue denegado al no reunir el requisito de 1080 días naturales (unos 3 años) cotizados dentro de los últimos siete años anteriores a la fecha de la baja y haber transcurrido mas de 90 días naturales desde la fecha de la baja laboral hasta la solicitud de dicho convenio. “Otro requisito imposible de cumplir dada mi edad y fecha de culminación de mis estudios”.

Si ciertamente por mi parte existió poca agudeza para solicitar estos derechos en su momento oportuno “dentro de la empresa”, fue debido a mi total desorientación y desconocimiento de lo que implica esta enfermedad que nadie me contó, así como a mi constante ilusión por trabajar, frente a solicitar pensión o subsidio alguno. Máxime en un momento en el que ni tan siquiera había sido diagnosticado de dicha enfermedad.

Me sentí incomprendido a pesar de haber actuado honestamente pues nadie parecía entender mis explicaciones sobre las graves limitaciones e imposibilidad para continuar trabajando. Por ello, presenté reclamación administrativa a la desestimación del Convenio Especial.

Tras un año sin recibir contestación, tuve que solicitar la mediación del Defensor del Pueblo para que me remitieran una respuesta. Un año mas tarde recibí dicha respuesta desestimando tal reclamación. En esta situación, el 8 de febrero de 1996 tras haber agotado todas las vías y recursos administrativos, una vez recibida la ultima denegación previa a la vía judicial; decidí interponer el único recurso al que tenía opción: “Demanda por vía judicial contra la Tesorería General de la Seguridad Social” en base a las causas citadas anteriormente. Avalado todo ello por un informe medico realizado por un prestigioso medico forense especialista en medicina legal, psiquiatra y decano jubilado de la Universidad Complutense de Madrid. Dr José Antonio García Andrade.

El doctor Andrade redactó, conforme a mi petición un completo informe sobre la enfermedad, sus secuelas y el carácter degenerativo de la misma para ser expuesto ante la sala de lo Social el día del juicio, a fin de explicar mi cuadro clínico y las secuelas que ésta enfermedad causa a los afectados, así como un detallado historial médico que da fe del proceso evolutivo de mi enfermedad.

La demanda judicial que interpuse tuvo muchos problemas para prosperar pues yo carezco de grandes recursos económicos para la presentación del caso ante letrados privados y en el turno de oficio ningún letrado quiso hacerse cargo de mi representación “según ellos no existía legislación alguna en la que ampararse, considerando mis pretensiones insostenibles e injustificadas”.

Por ello, convencido de explicar mi problema ante un tribunal, decidí redactar yo mismo la demanda, por lo que dada mi inexperiencia.., el Magistrado Juez me ordenó continuadas veces su subsanación por falta de tecnicismo. Por mi parte, solicité abogado de turno de oficio ante el Magistrado para la subsanación y mi defensa, pero una vez nombrado, éste se excusó por escrito ante el Magistrado de subsanar la demanda y asistir mi defensa en base a considerar mis pretensiones “insostenibles e injustificadas”. Por ello me ví en la lamentable necesidad de subsanar yo mismo la misma “como buenamente pude” varias veces, hasta que después de tres intentos finalmente fue admitida por el Sr Magistrado.

Llegado el día del juicio, celebrado en el año 1996, me ví obligado a presentarme en la sala sin abogado alguno, con la única representación del médico forense, viéndome obligado a exponer yo mismo mi demanda, la cual carecía de tecnicismo jurídico alguno. No hacia mención a artículos ni a otros aspectos similares pues yo carezco de conocimientos jurídicos, sino que únicamente planteaba con suma claridad mi situación y enfermedad de la forma mas correcta posible. Por otro lado, la Seguridad Social envió a uno de sus letrados para asistir su defensa.

Como detalle recuerdo el comentario del Magistrado Juez cuando terminé de leer la demanda no sin antes insistir dos veces en que fuese breve, expresándome su malestar porque mi petición estaba totalmente fuera de lugar y la descripción de la enfermedad estaba haciendo sentir a la sala realmente incómodos, por lo que especialmente nunca olvidaré la frase “Y es que usted nos está incomodado el desayuno”.

Meses mas tarde, en el año 1996 se dictó sentencia desestimando mi demanda por lo que decidí interponer Recurso de Suplicación ante el Tribunal Superior de Justicia, solicitando al juzgado para ello un letrado de oficio. Dicho letrado al que no tuve nunca la ocasión de conocer personalmente pues nunca me citó en su bufete, efectuó la demanda por su cuenta “sin hacer mención alguna a los argumentos que son objeto y parte fundamental de mi queja”, amparándose únicamente en solicitar la nulidad del juicio por haberme presentado sin letrado de oficio, pero sin hacer mención en ningún momento a mi enfermedad o problemática que la misma me ocasiona, que es el único motivo por el que solicité el Convenio Especial para la concesión de la pensión por incapacidad.

Durante 9 años estuve a la espera de la sentencia imaginando que aún no se había emitido, dado que en este tiempo no recibí notificación alguna al respecto ni por parte del juzgado ni por parte del letrado de oficio. El mes de mayo del año 2005 decidí escribir una carta a los Juzgados de lo Social de Madrid solicitando información sobre el caso, dado que en varias ocasiones que así lo hice al gabinete técnico del abogado de oficio, nunca tuve respuesta, nunca se ponía al teléfono ni contestaba mis cartas.

Un mes mas tarde, en junio del presente año 2005 recibí copia de la sentencia emitida por el Tribunal Superior, fechada en el año 1997 y ya archivada. En dicha sentencia, se desestimaba la demanda y argumentos expuestos por este letrado. De todo lo cual nunca tuve conocimiento hasta el 2005 ni recibí copia original. Por tal desinformación tampoco tuve oportunidad de presentar recurso de casación en el plazo y fecha indicados en la sentencia (10 días después), lo cual era mi única vía para continuar con la causa y plantearla ante otras instancias judiciales superiores como tal vez el Constitucional.

Después de esto, solo me quedó la opción a una prestación social “no contributiva” que actualmente no supera los 500 euros al mes y que durante muchos años ni siquiera se concedió a nombre de mi persona, sino a nombre de mi unidad familiar de convivencia por “minusválido a cargo” como si se tratase de un niño o de una persona incapacitada jurídicamente. Algo denigrante que en la actualidad continúa ocurriendo a personas con estas enfermedades sea cual sea su edad, desde jóvenes con 18 años a adultos con mas de 40 cuando residen con familiares de primer y segundo grado en edad laboral.

Lo mas difícil de sobrellevar no es en si la evolución de la enfermedad y las consecuentes limitaciones físicas que la misma me ocasiona en el cuerpo, porque éstas son lentas. Me voy preparando frente a ellas y las voy asumiendo. Lo mas difícil de sobrellevar es el hecho de darme cuenta de que por mi enfermedad y sus limitaciones voy perdiendo posibilidades sociales como la independencia, la capacidad de alcanzar un status económico similar al de cualquier persona sencilla trabajadora. En definitiva, ver como voy caminando contra natura, hacia un estado de total dependencia y exclusión social. Y de esto a menudo no puedo culpar a mi enfermedad, sino a la insolidaridad social y a la carencia o poca eficacia de programas adecuados para que una vida como la mía pueda desarrollarse en igualdad de condiciones y posibilidades a la de otros ciudadanos, tal y como garantiza la Constitución Española. La soledad, la sensación de culpabilidad, la incomprensión social y otros fantasmas son fieles compañeros en estas enfermedades.

 
Asumir la silla de ruedas.
Un día del año 2002, tras llevar varios años en los que mi movilidad ya era tan reducida que incluso me costaba un triunfo poder incorporarme de una silla y dar 4 inestables pasos sin detenerme, mi cuerpo, a base de caídas y golpes dijo que ya no podía sostenerme mas. De modo que mi médico especialista accedió a mi petición de tramitarme la adquisición de una silla de ruedas electrónica que me permitiese movilizarme por la calle.

Este nuevo aparato al que debe de mirarse como algo material similar a unos zapatos, y al que no hay que dar mas importancia que la que tiene, sino mas bien sentirlo como el mejor invento del mundo, fue para mi algo fantástico, porque después de llevar años en los que ya ni siquiera podía disfrutar de un paseo al aire libre por un parque o estar en un lugar de ocio, comencé de nuevo a disfrutar de la vida. Volví a montar en Metro y subir a un autobús tras 10 años sin hacerlo, gracias a que por aquellos años comanzaron a aumentarse en Madrid la totalidad de autobuses accesibles "con rampa" (surgidos muy pocos años antes y hasta ese momento muy escasos), y varias líneas nuevas de Metro y algunas estaciones contaban ya con ascensores, “algo impensable años antes”.

Me pareció un milagro porque nunca hasta entonces pude imaginar que podría de nuevo viajar en transportes públicos, pasear una tarde de primavera por el retiro, por la Plaza Mayor, entre un tumulto de gente sin miedo a que me empujasen y caer… Para mí, esto fue una bendición y me dio un impulso de ánimo y vitalidad. Tal es así, que recuerdo que al poco de comprar la silla comencé a replantearme con ilusión la posibilidad de trabajar, porque me sentía como cualquier persona que corre.

Mi ilusión era total, así que me fui a ver a mis antiguos jefes de la empresa constructora en la que trabajé por última vez doce años antes, cargado de ilusiones y con la buena nueva de contarles que podrían contar conmigo de nuevo, que podía llegar hasta su lugar de trabajo pues aquel día lo hice en un taxi adaptado, aunque fuera al precio de 24 euros.

Nada mas llegar a la central de la empresa, solicité ser recibido por ellos y esperé en una sala de visitas. Al poco rato apareció en la sala mi antiguo jefe, sin esperar encontrarme en una silla de ruedas. Su primera expresión fue “¡Que mal te veo!”, cosa que como es propio en mi, no me lo tomé mal, entendiendo su sorpresa. Conversamos durante unos quince minutos en los que le conté mi historia durante todos los años anteriores exponiéndole que con esta silla, de nuevo podía salir y desplazarme, no tenia problemas de caídas, no tenia problemas para poder incorporarme o sentarme, de agotarme y pedir ayuda cada vez que me incorporaba de un asiento.

Su única pregunta fue; pero ¿tienes coche para venir hasta aquí? Yo le dije que no, pero que no habría problemas porque hay taxis adaptados, en el futuro habría mas autobuses accesibles y además habrá ayudas por parte de la administración para un caso así, etc.

Mis ilusiones al verme de nuevo con una mínima posibilidad de movilidad, aunque fuera en la silla de ruedas, eran tantas que no podía sino expresarlo como lo sentía. Y aunque todo quedó en buenas palabras y promesas, con el tiempo y los mas de seis años que han pasado nunca recibí una llamada a tal efecto.

Aunque reconozco que el asunto no era sencillo, me hubiese costado mas de 2 horas poder llegar en transporte público atravesando la ciudad en tres autobuses y la enfermedad no lo hubiese aconsejado. Por otro lado, las ayudas para transporte en taxi adaptado en estos casos son muy escasas, no cubren la totalidad de los gastos en grandes trayectos y no hay opciones de transporte especial en mini-buses o similar para situaciones así.

La historia se ha repetido en otras entrevistas de trabajo posteriores, pero mi esperanza sigue permaneciendo porque “me siento capaz” aunque sea difícil de entender por parte de la sociedad. Estoy agradecido a la vida, por tener unas posibilidades que “aunque parezcan mínimas a quien no posee una discapacidad” para mi son “algo muy grande con lo que es posible hacer muchas cosas”. Solo falta un buen programa social.

 
Vivienda adaptada & independencia.
Mi ilusión desde hace muchos años es poder algún día tener un pequeño apartamento con espacios adaptados para mi movilidad y en el que encontrar una posibilidad de independencia e intimidad para desarrollarme personalmente como cualquier ser humano adulto. Una ilusión de la que no desisto en cada convocatoria de vivienda social a la que me presento, a pesar de que aún reuniendo todos los requisitos para formar parte de la misma, me encuentre siempre con las denegaciones mas absurdas o con la dificultad de tener que superar un sorteo que nunca me toca, porque mi suerte en las loterías nunca ha sido demasiado buena. Y a pesar también de que en los últimos años los nuevos programas sociales de vivienda pública que se han puesto de moda al menos en estas grandes urbes como Madrid, son "viviendas sociales en alquiler" sin mas compromiso, las cuales ofrecen en unas condiciónes interiores deprimentes que no sirven para las personas que precisamos una vivienda adaptada y posteriormente realizar en ella una inversión y reforma importante para equiparla con los sistemas domóticos, mobiliario y demas equipamiento personalizado que por nuestras concretas limitaciónes precisamos. He aquí un ejemplo de algunas de las dificultades que encontramos las personas con discapacidad paara acceder a este derecho que garantiza la Constitución Española y la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapcidad: (ver documento).

 
Conducir un automóvil con distrofia muscular.
Han pasado mas de diez años sin haber vuelto a conducir un vehículo. Si deseara hacerlo, dada mi discapacidad necesitaría una adaptación especial tipo joystick cuyo precio oscila la desorbitada cifra en torno a los 50.000 euros y para el que a fecha actual no se conocen subvenciones. Así mismo, me encuentro con el problema de no poder renovar en Tráfico mi carné de conducir sin antes adquirir dicha adaptación, pues me exigen una prueba en pista con un vehículo equipado con aquello que necesito. Y dado que no existen autoescuelas en España dotadas con este sistema, ni métodos oficiales de evaluación que lo tengan, la única opción es comprar todo ello para someterme a la prueba evaluadora. Es una situación un tanto atípica; “Si no compro el vehículo con la adaptación, no puedo hacer la prueba para renovar mi carnet”. Es algo muy lamentable que no le ocurre a ningún otro ciudadano.

Añado además que en España en plena segunda década del Siglo XXI, no existe aún a la venta ni un solo modelo de automóvil para personas que precisamos acceder al vehículo con la silla de ruedas y conducir con mandos de avanzada tecnología, cuyo coste total (vehículo mas adaptaciones) esté por debajo de los 70.000 Euros (casi doce millones de las antiguas pesetas), cuando cualquier ciudadano sin discapacidad puede adquirir un vehículo nuevo a partir de 6000 Euros. A esto hay que añadir que en Europa no existe aún ningún modelo de automóvil diseñado y fabricado con unas características básicas de "diseño universal" y a un precio razonable, que tenga en cuenta estas necesidades que tenemos muchos ciudadanos con discapacidad y nuestras familias.

¿Porque nadie con competencia y responsabilidad en la materia hace nada por cambiar esta situación de exclusión y desigualdad a las personas que padecemos este problema?. (ver mi propuesta para resolver este problema).

 
Transporte público adaptado.
Por suerte, al menos poco a poco ya va siendo posible viajar en algunos transportes públicos adaptados, como los trenes de alta velocidad, algunos de cercanías o los autobuses urbanos. Aunque aún queda mucho camino por recorrer para que todo el transporte, “especialmente el interurbano" esté plenamente adaptado. Pienso especialmente en que una persona con movilidad reducida que resida en cualquier pequeña población pueda también encontrar accesibilidad a esos transportes para salir de su entorno. En esos lugares, aún hay mucho abandono pues las estaciones de tren no están adaptadas, los autobuses que llegan diariamente tampoco tienen rampa ni elevador en muchos casos, y además existe una escasa conciencia al respecto. No es posible ni salir de dichos lugares ni llegar a ellos con una silla de ruedas.

 
Actualizar conocimientos y sentirme útil a la sociedad.
Durante estos largos años en los que se agudizó mi enfermedad, he dedicado parte del tiempo a introducirme poco a poco en el conocimiento básico del manejo del PC, realizando cursos diversos y de modo autodidacta también. Así mismo, también he tratado de mantenerme al día en los conocimientos propios de mi profesión para no perder facultades, desarrollando en ocasiones pequeñas actividades de voluntariado en el área del diseño y la construcción para algunos proyectos llevados a cabo por Caritas o Cruz Roja Española.

También me he presentado a diversas oposiciones, algunas de mi especialidad, habiendo obtenido en la última; una puntuación de 73 puntos de un máximo de 100, aunque sin obtener plaza. Todo ello, al menos me ha dado la oportunidad de valorarme y mantener elevada la autoestima personal.

Con el paso del tiempo, he procurado encontrar sentido a mi vida a pesar de los obstáculos, con la ilusión de que los derechos e igualdad para las personas en mi situación algún día puedan ser realidad "de verdad" y que se comprenda por quienes nos gobiernan, la difícil exclusión social y falta de oportunidades que padecemos. Mientras ello se hace posible, trataré de seguir afrontando la vida con una visión positiva, poniendo color a los grises muros.

 
Enrique G Blanco. Octubre de 2008 - Actualizado en 2018.
Proyecto social pedagógico Abedul.

 
En la crisis socio-económica actual por la que atravesamos.

Desde el 2008 al 2018 la seria crisis socio-económica por la que atravesamos, nos está afectando muy duramente a las personas que padecemos una enfermedad causante de alto grado de discapacidad. Los serios recortes sociales que estamos sufriendo, además de poner de relieve la persistencia de un sistema social realmente injusto, egoísta y muy poco comprensivo con nuestras dificultades, hacen que sea mas difícil poner color a esos grises muros, "el color de la esperanza en un porvenir mejor". Los años transcurren, nada mejora y los duros, injustos y poco humanos recortes sociales que se llevan adoptando, hacen que los muros cada día crezcan para las personas con discapacidad, haciéndose mas gruesos y de mayor altura.

Desde 2008 nada ha mejorado para mi, como tampoco para muchísimas otras personas en similar situación. En el año 2009 tras presentarme a una oposición en mi especialidad profesional dentro de la administración y obtener una nota de 7.30 puntos sobre 10, se concedió plaza a todos los que iban delante de mi (algunos con menos nota de examen y sin discapacidad alguna), dejándome el primero de la lista de excluidos. Comprenderé y asumiré una vez mas, que estas cosas son solo "mala suerte", la "mala suerte" de quien padece en nuestra sociedad una enfermedad progresiva causante de severa discapacidad y es excluido demasiado a menudo de forma muy disimulada y cortés cuando pretende "ser un ciudadano como los demás".

 
En 2012 me fue denegado un recurso de alzada que interpuse ante la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid por mi disconformidad con el Programa de Atención Individual PIA que conforme a la Ley de Dependencia y a mi alto grado de discapacidad, elaboró dicha Consejería como "el mas adecuado para cubrir mis necesidades derivadas de la discapacidad". El motivo de mi recurso fue considerar el Programa de Atención PIA; insuficiente e inadecuado a mi tipo de limitación y haber sido elaborado "sin consultarme ni darme opciones", no reconociéndome el derecho a poder elegir y contratar a una persona de mi confianza para realizar las labores de ayuda personal SAD que preciso en mi domicilio, y tampoco ofrecerme la posibilidad de disponer de esa ayuda cuando necesite desplazarme unos días fuera de mi domicilio... Imponiéndome a cambio como mejor opción: "una de las macro-empresas de SAD de las concertadas con el Ayuntamiento para la prestación de servicios de ayuda a domicilio". Empresas que funcionan de forma muy deficiente, en las que no es posible elegir a la persona que ha de venir a prestarme la ayuda que necesito en mi propio domicilio, variando constantemente a las auxiliares, no respetando el horario del servicio solicitado por el dependiente ni su opinión en casi ninguna cosa, porque “el dependiente en ese tipo de macro-empresas lamentablemente está supeditado a la conveniencia e intereses de la empresa, y muy pocas veces la empresa a las necesidades del dependiente". Todo ello además de la escasa calidad con la que prestan el servicio. De modo que tras recibir la denegación a mi recurso de alzada para poder elegir el modelo de SAD, decidí interponer un Contencioso Administrativo ante el Tribunal Superior de Justicia de Madrid.

Así mismo, también sufrí la suspensión de la módica ayuda anual para la movilidad en taxi adaptado con fines “sociales, culturales y de ocio”, que la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid concedía desde muchos años atrás a las personas con severas limitaciones físicas de movilidad, escasos recursos económicos y sin vehículo. Estas ayudas nos posibilitaban poder llegar a aquellos lugares a los que no es posible hacerlo en transportes públicos colectivos cuando no existen o cuando no están adaptados, así como también para poder desplazarnos cuando tenemos que portar objetos tales como maletas, compras voluminosas.., con las que dadas nuestras condiciones, nos resulta muy complejo o imposible acceder a los transportes públicos colectivos... También para poder desplazarnos en unas "condiciones dignas" cuando nos encontramos delicados de salud, en días fríos, con lluvia, etc...

Ese mismo año, la Consejería de Vivienda de la Comunidad de Madrid también me denegó la permanencia en la lista de solicitantes de "vivienda social en el cupo de especial necesidad", en la que me encontraba inscrito. El motivo que alegó la Consejería fue: "que residir en la vivienda paterna no es un motivo que contemple la legislación de la Comunidad de Madrid para solicitar vivienda social en el cupo de especial necesidad”. A pesar de tener 46 años, llevar 15 años solicitando a la Comunidad de Madrid "vivienda social adaptada" en los cupos ordinarios "sin lograrlo a causa de los sorteos", y de que la vivienda de mi padre en la que resido, no está adaptada interiormente ni tiene espacio suficiente para adaptarla a las necesidades dimensionales de una persona en silla de ruedas.

Tal situación la expuse ante el Defensor del Pueblo, y dicha Institución tras estudiar el asunto; decidió emitir una recomendación a la Consejería de Vivienda de la Comunidad de Madrid (EXPTE DEFENSOR 13017163) (ver documento), para que modificase el artículo 6 del Decreto 19/2006, de 9 de febrero, del Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid, por el que se regula el proceso de adjudicación de viviendas del Instituto de la Vivienda de Madrid. De modo que se establezca un "cupo especial para atender las demandas y necesidades específicas de las personas discapacitadas", de acuerdo con el contenido del RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre, que es una adaptación normativa para dar cumplimiento a lo GARANTIZADO en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada en 2006 en New York por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) que fue firmada y ratificada por España. Así mismo: "modificar el ultimo guión del apartado 2.g del artículo 21 del Decreto", de modo que "no se deniegue vivienda en el cupo de especial necesidad a personas con discapacidad que residan en viviendas propiedad de sus ascendientes y que carezcan de vivienda propia”. Dicha modificación de la legislación, a fecha de abril de 2016, aún no se ha producido por parte de la Comunidad de Madrid.

 
En 2013, además de continuar sin las ayudas para la movilidad en taxi adaptado, el Tribunal Superior de Justicia de Madrid, emitió la sentencia al recurso que interpuse en 2012 (RECURSO 1648/2012 – SENTENCIA 369) (ver documento), por mi disconformidad con el Programa de Atención Individual PIA que la Consejería de Asuntos Sociales determinó para cubrir mis necesidades sociales derivadas de la discapacidad. La sentencia desestimó rotundamente todas mis peticiones, dando la razón en todos sus extremos a la Consejería de Asuntos Sociales, reiterando la denegación del derecho a poder elegir a una persona de mi confianza para que me preste el Servicio de Ayuda en mi Domicilio, así como denegándome también el derecho a un asistente personal para apoyo en desplazamientos fuera de mi domicilio, argumentando que esa necesidad la Comunidad de Madrid solo la concede a las personas con un alto grado de discapacidad-enfermedad "exclusivamente para la asistencia a actividades laborales o de formación", y que para otras actividades de la vida cotidiana como las que yo demando; "es muy cuestionable tal necesidad". A pesar de que la misma se reconoce y contempla "como necesidad" en mi certificado de Grado III de Dependencia, y de que es un derecho reconocido por la Convención de la ONU para las actividades básicas de la vida diaria en estos casos.

Ese mismo año, también me fue denegada una solicitud que presenté ante la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid de una ayuda económica “para el fomento de la autonomía personal” a fin de poder adquirir una grúa de techo que me posibilite transferirme desde mi cama a la silla de ruedas y desde mi silla de ruedas al baño "de forma independiente", lo que aumentaría mi autonomía personal. Tal ayuda me fue denegada, alegando como motivo la Consejería de Asuntos Sociales: “que a causa de la crisis económica, solo pudo dedicar una partida presupuestaria de 50.000 euros destinada a la adquisición de ayudas técnicas para la promoción de la autonomía personal de personas con discapacidad en situación de exclusión social".., y que en la fecha de mi solicitud, esa partida había sido agotada, habiéndose concedido a otros discapacitados que habían solicitado su ayuda antes que yo.

 
En 2014, continuó la suspensión de las ayudas para la movilidad en taxi adaptado, y tampoco pude solicitar la ayuda económica que me denegaron en 2013 “para el fomento de la autonomía personal” a fin de poder adquirir la grúa de techo que me posibilite mejorar mi calidad de vida. La Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, abrió un breve plazo de 20 días para estas solicitudes, pero nadie me informó de la fecha de apertura del plazo, por lo que NO tuve ocasión ni tiempo de informarme.

Debido a que fue la segunda vez que me encontré con dificultades para poder solicitar dicha ayuda técnica, y a que tal necesidad es un "derecho reconocido de forma muy especial dentro del RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre, para aquellas personas con enfermedades que derivan en un alto grado de discapacidad", que en el punto 4 de su artículo 14 "Habilitación o rehabilitación médico-funcional" define que: "Los programas de habilitación y rehabilitación se complementarán con el suministro, la adaptación, conservación y renovación de tecnologías de apoyo, prótesis y órtesis, dispositivos, vehículos, y otros elementos auxiliares para las personas con discapacidad cuyas circunstancias personales lo aconsejen..", decidí exponer ante la Oficina de Atención a la Discapacidad OADIS del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno de España; la situación que padezco, solicitando su mediación para que plantee ante los organismos públicos e instituciones responsables en esta materia, concretamente ante la Seguridad Social, esta necesidad. La OADIS por su parte, tras el estudio del problema me respondió informándome que la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia respondió que "no tienen cabida en el catálogo de Productos Ortoprotésicos del Sistema Nacional de Salud regulado en el Anexo VI del RD 1030/2006 de 15 de septiembre: ni grúas de movilización, ni camas articuladas para posibilitar la autonomía personal de los pacientes con enfermedades causantes de limitaciones físicas severas". El motivo alegado fue: "que dichos productos los consideran una ayuda técnica de tipo social responsabilidad de cada Comunidad Autónoma y no de la Cartera Básica de Ayudas Técnicas del Sistema Nacional de Salud y Farmacia".

Por ello, la OADIS consideró de interés proponer al Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad que dirija una recomendación al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: “para que estudie la posibilidad de incluir en la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; las ayudas económicas necesarias para la compra de grúas y camas articuladas con la finalidad de favorecer la vida independiente de las personas con discapacidad” (ver documento), lo que evitaría la situación actual. Pero han pasado CUATRO años, estamos en 2018 y la situación no ha cambiado.

 
En 2015 tampoco pude solicitar la ayuda económica “para el fomento de la autonomía personal”, a causa del mismo problema de desinformación de la fecha del plazo de apertura de solicitudes, con el agravante además de padecer unas dificultades personales por las que aún en el caso de haberme podido enterar de la convocatoria, tampoco hubiera podido presentar mi solicitud dentro del plazo.

En mayo de ese mismo año, solicité a la Dirección General de la Dependencia de la Comunidad de Madrid un cambio de mi Programa Individual de Atención PIA, a fin de poder sustituir el Servicio Municipal de Ayuda a Domicilio (que me prestaba el Ayuntamiento mediante sus empresas de SAD), por una "empresa de SAD que yo pueda elegir" mediante la opción "Chequeservicio" que ofrece la Comunidad de Madrid a las personas dependientes y sus familias, como alternativa para la prestación del SAD (opción de la que anteriormente nadie me informó).

Pasaron mas de 10 MESES desde que solicité ese cambio teniendo que renunciar desde ese momento al SAD prestado por la empresa concertada con el Ayuntamiento y permaneciendo todo ese tiempo en espera de que la Comunidad de Madrid me concediese dicho cambio. Y mientras tanto abonando mensualmente a una auxiliar particular, un servicio mínimo para al menos cubrir la ayuda que requiero en mis necesidades mas elementales.

Tal situación conllevó para mi; que de mi pensión no contributiva de 540 euros/mes, tuve que dedicar durante casi un año 200 euros/mes al pago de la auxiliar, quedándome 300 euros/mes de mi pensión para mis gastos personales y necesidades de subsistencia.

Ante tal panorama cabe preguntarse: ¿Se puede vivir con 300 euros/mes?. Evidentemente NO, pero a la Consejería de Políticas Sociales y a la Dirección de la Dependencia de la Comunidad de Madrid, eso parece que no les importa demasiado cuando estuvieron mas de 10 MESES sin resolver aquel cambio solicitado (del SAD municipal al SAD Chequeservicio). A fin de cuentas, debieron de pensar que “ese era mi problema" por empeñarme en pretender un Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) de mejor calidad y trato mas humano, siendo un mero discapacitado con escasos recursos. Pero la posibilidad de elección de tales Servicios, hay que recordar que "es un derecho que reconoce la Convención de la ONU para todas las personas que dependemos de tales necesidades", y por tanto no deberían de darse este tipo de obstáculos. No es serio ni honesto que una administración pública mantenga a las personas dependientes meses y meses sin resolvernos el cambio solicitado.

A finales de la primavera de 2015, mi madre (que era la única persona que diariamente me ayudaba a levantar de la cama y que motivaba en gran medida mi vida y mi día a día) sufrió un grave empeoramiento del cáncer que padecía desde años atrás, falleciendo tras permanecer unas semanas ingresada en el hospital. En el periodo que duró su ingreso en el hospital, me encontré diariamente con la imposibilidad de poder levantarme de la cama a causa de la ausencia de las adaptaciones técnicas que necesito para poder hacerlo sin ayuda (necesidades que llevo solicitando a la Comunidad de Madrid desde años atrás). Viéndome obligado en varias ocasiones a recurrir a pedir ayuda al servicio de Teleasistencia para que vinieran a ayudarme a levantar, ya que en ese momento aún no tenia concedida ninguna ayuda económica de la D.G de la Dependencia para mi SAD. Y el SAD particular que estaba pagando, dada mi escasa economía no me alcanzaba para que una auxiliar viniese todos los días a levantarme de la cama.

Y en esos tristes momentos y difícil situación para mi, en vez de encontrar calor y comprensión en los servicios sociales, encontré numerosas reticencias, en especial por parte del servicio municipal de Teleasistencia (que tengo reconocido por mi Grado III de Dependencia y que me presta el Ayuntamiento a través de una empresa concertada). Los responsables de esa empresa de Teleasistencia, me recordaron repetidas veces cada vez que les solicité su ayuda: "que no era su obligación venir a ayudarme a levantar".

El trabajador social del Ayuntamiento me exponía por su parte; no tener posibilidad de darme ninguna solución eficiente, sugiriéndome que buscase a una persona particular para que todos los días viniera a ayudarme a levantar. Pero esa opción como le expuse varias veces; suponía para mi un coste mensual que dada mi escasa pensión yo no podía cubrir, pues superaba el total del importe de mi pensión. El trabajador social me sugirió la posibilidad alternativa de volver a solicitar el SAD Municipal (que en ese momento ya tenía dado de baja al estar en trámite el cambio al Chequeservicio). Pero aunque lo hubiese solicitado de nuevo, tampoco resolvería mi problema, porque las auxiliares de las empresas de SAD concertadas con el Ayuntamiento “no tienen autorización para disponer de una llave del domicilio del dependiente”. De modo que tampoco podrían entrar en mi domicilio para ayudarme a levantar. Pregunté al trabajador municipal; si el Ayuntamiento podía instalarme un sistema domótico en la puerta de mi domicilio para poder abrir desde mi cama a las auxiliares sin necesidad de dar la llave. Pero me dijo que esa necesidad no la cubre el Ayuntamiento (aunque años atrás si la cubría en algunos casos excepcionales).

El mismo año 2015, plantee a la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS) del Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad del Gobierno de España, la compleja situación económico-social en la que nos encontramos las personas en edad adulta a quienes nos ha surgido una severa discapacidad-enfermedad “física” desde nacimiento, infancia o temprana juventud, la cual nos causa una incapacidad laboral permanente, y por ello "nunca hemos tenido posibilidad de cotizar los años necesarios a la Seguridad Social" para tener derecho a una pensión de incapacidad de cuantía "digna y estable" similar a las existentes en nuestro país para personas que han cotizado laboralmente. Motivo por el que estamos supeditados a la deficiente pensión asistencial "no contributiva" y sus muy precarias y excluyentes condiciones, pues incluso puede llegar a ser denegada al afectado cuando convive con familiares de primero y segundo grado y las rentas de éstos superan al año una determinada economía muy elemental, pasando en tales casos a ser denegada al afectado y abonada a los familiares en concepto de “discapacitado a cargo”, a pesar de que la persona discapacitada sea mayor de edad y tenga plenas facultades para su autogestión. Una situación denigrante y vergonzosa contraria absolutamente al contenido de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en New York, la cual ha sido firmada y ratificada por España.

La máxima cuantía de dichas pensiones asistenciales no contributivas de invalidez es en el mayor de los casos de 540 euros/mes, cantidad claramente insuficiente en nuestro país para que una persona en nuestra situación y circunstancias pueda tener cubiertas económicamente las necesidades básicas de subsistencia sin depender de familiares o terceras personas. Esta situación nos mantiene sumidos en la absoluta "marginación", "exclusión social" y dependencia de los demás. Lo cual nos hace sentirnos "una carga" para nuestros familiares o personas con las que convivimos, así como en la constante necesidad de tener que solicitar ayudas sociales para la adquisición de cualquier adaptación o ayuda técnica que precisamos por nuestras limitaciones.., y la imposibilidad de aspirar a una vida independiente y desarrollo personal y social como cualquier otra persona mayor de edad... A pesar de que tal necesidad "es un derecho que garantiza la Convención de la ONU y el RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre".

Por tanto, la precarias condiciones de las pensiones “no contributivas”, nos mantienen sumidos en un "absoluto estado de marginación, exclusión y pobreza", lo que nos lleva en la mayoría de los casos al obligado confinamiento en residencias cuando ya no existen familiares que nos cubran nuestra insuficiencia económica.

Tras exponer a la OADIS la situación, solicité su mediación para que plantee a los organismos públicos e instituciones responsables en esta materia "una mejora de nuestras pensiones", de modo que nos permitan salir de la marginal y excluyente situación económico-social en la que estamos inmersos, y podamos disponer de una suficiencia de recursos básica que nos posibilite una vida digna y dejar de ser una constante carga económica para nuestros familiares o convivientes y de depender constantemente de las ayudas sociales para nuestras necesidades mas elementales.

Desde la OADIS reconocieron la precaria situación y expusieron la problemática a la administración responsable: Tesorería General de la Seguridad Social TGSS del Gobierno de España, quien lamentablemente respondió a la OADIS que "no es posible tal mejora" (ver documento).

 
En 2016 el Gobierno de la Comunidad de Madrid ha continuado la suspensión de la ayuda anual que hasta 2012 concedía para la movilidad en taxi adaptado a personas con severas limitaciones de movilidad, escasos recursos y sin vehículo propio. Así mismo, volví a presentar de nuevo ante la Consejería de Política Social de la Comunidad de Madrid; mi solicitud de ayuda económica “para el fomento de la autonomía personal” a fin de poder adquirir la grúa de techo que me posibilite transferirme desde mi cama a la silla de ruedas, de forma que mejore mi autonomía personal. Pero al igual que en 2013, 2014 y 2015, las bases de la convocatoria exponen que "solo se concederá la ayuda a los primeros solicitantes hasta el agotamiento del presupuesto", por lo que tampoco tengo garantía ni demasiadas esperanzas de que se me vaya a conceder.

En junio del referido año 2016, la D.G de la Dependencia de la Comunidad de Madrid respondió finalmente a mi solicitud de cambio del SAD municipal al SAD Chequeservicio después de llevar casi un año esperando desde que solicité el cambio al trabajador social municipal, concediéndome una prestación o "chequeservicio" consistente en 429 Euros/mes para cubrir el Servicio de Ayuda a Domicilio que preciso por mi Grado III Nivel 1 de Dependencia. Una cantidad con la que solo puedo pagar un servicio de ayuda a domicilio de 30 horas/mes (7 horas y media semanales) a una empresa de ese tipo de servicios cuyas tarifas son muy módicas.

He expuesto varias veces al trabajador social municipal mi queja porque el Programa Individual de Atención PIA que me realizaron en 2011 tras la evaluación de mi grado de Dependencia determinó que precisaba un servicio de ayuda a domicilio mensual de 52 horas/mes, y la cantidad económica que la D.G de la Dependencia me ha reconocido en el "chequeservicio" solo me alcanza para poder pagar 30 horas al mes, a pesar de que la empresa que he elegido cobra unas tarifas muy módicas que es imposible que puedan ser mas bajas.

Ni el trabajador social municipal ni nadie ha hecho caso alguno a mi queja respecto a este problema. Y entiendo que ello es una forma de "castigo" por rechazar el SAD municipal y optar por mi derecho a poder elegir y contratar a una empresa de SAD que me preste el servicio de ayuda a domicilio que necesito con un mayor interés y humanidad que los "deficientes y desastrosos Servicios de Ayuda a Domicilio Municipales". El castigo ha sido tenerme un año esperando la aprobación de mi solicitud del cambio y concederme una ayuda económica que de sobra saben que es insuficiente para cubrir las 52h/mes de SAD que el PIA había determinado que preciso por mi grado de Dependencia. Y añado las dificultades económicas que también ha supuesto para mi la obligación de tener que presentar por adelantado (durante varios meses) un contrato que demostrase que ya estaba recibiendo esos servicios, y que tuve que pagar todos los meses con la ayuda del banco sin saber cuando iba a recibir la ayuda, porque sin ese requerimiento, la Comunidad de Madrid no concede a nadie la opción del "chequeservicio". Una barrera que hace que el derecho a elegir esa prestación solo esté al alcance de quienes tienen dinero.

En el mes de julio solicité una entrevista personal al trabajador social municipal para exponerle mi situación y dificultades, pero éste me dio una cita para el mes de octubre (dos meses y medio mas tarde) explicándome que le resultaba imposible poder atenderme antes. El día de la entrevista se limitó a responderme que no está en su mano poder hacer nada ni mediar para ayudarme a gestionar ninguna mejora de mis necesidades.

Terminé el año 2016 recibiendo en diciembre una notificación de la Consejería de Política Social de la Comunidad de Madrid para comunicarme que nuevamente me han denegado mi solicitud de ayuda económica que presenté en el referido año para poder adquirir la grúa de techo que por mis limitaciones preciso para mi movilización y autonomía personal. El motivo de la denegación fue nuevamente similar a la de 2013: "agotamiento del presupuesto destinado a tales ayudas en el momento de la evaluación de mi solicitud". (ver documento).

Y con ese panorama concluyó para mí el año 2016.

 
En 2017 el Gobierno de la Comunidad de Madrid ha continuado la suspensión de la ayuda anual que hasta 2012 concedía para la movilidad en taxi adaptado a personas con severas limitaciones de movilidad, escasos recursos y sin vehículo propio.

En el mes de julio recibí otra conclusión de la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS) en la que me trasmitió que la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, NO ACEPTO la RECOMENDACION que dicha OADIS emitió en 2014.

Los motivos alegados por dicha Dirección General fueron: "que no consideran que en el catálogo de Productos Ortoprotésicos del Sistema Nacional de Salud (regulado en el Anexo VI del RD 1030/2006 de 15 de septiembre), tengan cabida ni grúas de movilización, ni camas articuladas, ni sistemas domóticos de ningún tipo para posibilitar la autonomía personal de los pacientes con enfermedades causantes de limitaciones físicas severas", porque consideran que dichos productos son una ayuda técnica de tipo social responsabilidad de cada Comunidad Autónoma y no de la Cartera Básica de Ayudas Técnicas del Sistema Nacional de Salud y Farmacia". (ver documento).

Y resulta paradójico e inaudito que paralelamente el Gobierno de la Comunidad de Madrid me denegase en 2016 mi solicitud de ayuda para la adquisición de una grúa de movilización alegando como motivo: "agotamiento del presupuesto destinado a tales ayudas". (ver documento).

Y la Oficina del Defensor del Pueblo me respondiese además, que respecto a otras ayudas domóticas como son los sistemas de apertura automática de la puerta del domicilio que precisamos las personas con severas limitaciones que no podemos levantarnos de la cama sin ayuda para poder abrir la puerta del domicilio a las auxiliares; "La Consejería de Política Social del Gobierno de la Comunidad de Madrid, le ha respondido que TAMPOCO contempla tales sistemas y necesidades en su catalogo de ayudas técnicas destinadas a personas con discapacidad". (Ver documento).

Es decir, que aquí en España nadie se responsabiliza de atender estas necesidades que precisamos las personas que padecemos una enfermedad progresiva causante de severa limitación de movilidad. Ni la Consejería de Política Social del Gobierno de la Comunidad de Madrid, ni la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Gobierno de España. A pesar de los compromisos al respecto contenidos en el RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, desarrollado para la adaptación normativa española al cumplimiento del contenido de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada en 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas y ratificada por España, estando en vigor en nuestro país desde 2008. Convención que considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares y a los poderes públicos: “con la obligación de garantizar que el ejercicio de esos derechos sea pleno y efectivo”.

En el mes de julio de 2017, realicé un trabajo que remití a los diputados que forman parte de las Comisiones Permanentes de Sanidad y de Discapacidad del Congreso, a fin de exponerles los principales problemas que tenemos sin resolver las personas que desde nacimiento, infancia o temprana juventud padecemos una enfermedad degenerativa causante de alto grado de discapacidad física. (Ver contenido del documento). Lamentablemente No he recibido respuesta ni expresión de mínimo interés por parte de NINGUNO de ellos.

En el mes de octubre de 2017, recibí la SENTENCIA 548/2017 del Tribunal Superior de Justicia de Madrid en relación a un contencioso administrativo presentado en 2016 ante el referido Tribunal, motivado por la denegación de la Consejería de Políticas Sociales de mi primera solicitud de ayuda presentada en 2013 para poder adquirir una grúa de transferencia mediante carril en techo, que me posibilite transferirme desde mi cama a mi silla de ruedas con autonomía.

La sentencia fue favorable a la Consejería de Política Social que alegó como motivo para la denegación: "agotamiento del presupuesto destinado a tales ayudas". Aporto copia del enfoque de la demanda y del contenido de la sentencia en los siguiente documentos adjuntos: (Ver demanda 196/2016) - - (ver sentencia 548/2017)

Y de este modo ha concluido para mi el año 2017, SIN percibir cambios positivos en ningún aspecto social, y sin hallar ningún compromiso serio de ninguna administración pública, ni de ningún grupo parlamentario para mejorar las dificultades que padecemos TODAS las personas en edad adulta que desde nacimiento, infancia o temprana juventud padecemos una enfermedad degenerativa causante de severa discapacidad y alto grado de Dependencia. Situación lamentable que como afectado llevo mucho tiempo trasmitiéndoles.

Desde diciembre de 2017 me estoy costeando de mi escasa pensión un complemento de 16 horas mensuales mas de Servicio de Ayuda a Domicilio, para incrementar las escasas 30 horas mensuales que puedo costear con los 430 Euros/mes de "chequeservicio" que la Dirección General de la Dependencia me concedió para cubrir el SAD que necesito por mi Grado III Nivel 1 de Dependencia, ya que las 30 horas mensuales que me han concedido no me alcanzan para tener cubiertas mis necesidades diarias mas básicas. De modo que con estas 16 horas complementarias que me estoy costeando, alcanzo un número total de horas de asistencia domiciliaria de 46 horas/mes (11 horas y media semanales), con lo que al menos ya me es posible tener una asistencia diaria los 7 días de la semana para que me ayuden a levantar de la cama cada día, sin prescindir de la ayuda que también preciso para mi aseo personal, etc... Aunque por el pago de este complemento de horas, mi pensión no contributiva de 550 euros/mes, se ha quedado reducida en 370 euros/mes para mis gastos mensuales de alimentación, facturas de servicios, ropa, mantenimiento de mis ayudas técnicas... Una cantidad con la que muy difícilmente es posible costear todos esos gastos cotidianos personales.

¿Quien puede vivir con 370 Euros/mes?.
Desde luego, estoy seguro que ningún parlamentario del Congreso, del Senado, ni de la Asamblea de Madrid. Y justo sería que por todo esto, al menos dedicasen un poco de interés y empatía a mejorar esta situación a todos los afectados.

Ante tal panorama, los grises muros con los que nos encontramos las personas con severa discapacidad-enfermedad, son cada vez mas altos, mas gruesos y mas oscuros, a pesar de vivir en un Estado Social y Democrático de Derecho con una Constitución que garantiza la Igualdad de Oportunidades y no exclusión social a todos los ciudadanos, y de que todo cuanto aquí expongo no son necesidades inventadas ni compromisos de colectivos dedicados a la beneficencia social y obras de caridad como antaño, sino que son "DERECHOS" contenidos en el RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre, que ES una adaptación normativa española para dar cumplimiento a lo GARANTIZADO en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada en 2006 en New York por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), firmada y ratificada por nuestro país y en vigor desde 2008. La Convención de la ONU supone la consagración del enfoque de estos derechos, considerando a las personas con discapacidad como sujetos titulares y a los PODERES PÚBLICOS: “con la OBLIGACION DE GARANTIZAR QUE EL EJERCICIO DE ESOS DERECHOS SEA PLENO Y EFECTIVO”.

El RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, ha sido dictado en aplicación de lo previsto en la disposición final segunda de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Lamentablemente, numerosos responsables de organismos e instituciones públicas, no parecen asumir ni interpretar en su justa medida esas normativas que garantizan nuestras necesidades, por lo que ante tan lamentable panorama, están surgiendo en nuestro país organizaciones de carácter benéfico y caritativo, dedicadas a facilitar en lo posible ayudas técnicas (sillas de ruedas, camas articuladas, colchones especiales, asientos especiales de baño etc..,) a personas con discapacidad en situación de especial vulnerabilidad, mediante donaciones particulares y colectas ciudadanas.

Mientras que la clase política en España no aumente su nivel de humanismo y empatía hacia la lamentable y excluyente situación social en la que nos encontramos las personas con una severa discapacidad-enfermedad, y se tome en serio el cumplimiento de estos derechos y necesidades "que no se cumplen" a pesar de estar garantizadas en la Constitución Española y en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (firmada y ratificada por España), cada vez será mas difícil para nosotros los afectados, poder poner un color de esperanza a esos oscuros y altos muros. Y eso es algo que no es justo, ni humano ni positivo que suceda en un Estado Social de Derecho.

 
Ojala alguien con responsabilidad en estas cuestiones, reflexione con sentido común sobre la seria situación que estamos sufriendo en España las personas que padecemos una enfermedad degenerativa causante de alto grado de discapacidad física.

 

Enrique G Blanco. Enero de 2018.
Proyecto social pedagógico Abedul.

 

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