Consideraciones en materia de servicios sociales y
prestaciones para afectados por complejas enfermedades
crónicas o degenerativas que causan una severa discapacidad.
Experiencias y soluciones para mejorar.
Es importante tener en cuenta que no es positivo incluir a las personas que padecemos complejas enfermedades
crónicas o degenerativas que causan una severa limitación, dentro de los programas convencionales que se diseñan
para las personas con discapacidad en su conjunto. En la actualidad, en nuestros casos se nos considera como a personas discapacitadas comunes
(e incluso se nos equipara en muchas cuestiones con aquellas de grado mínimo), y cuando no, se nos considera directamente meros enfermos o pacientes,
sin tener en cuenta que ante todo somos “personas” y tenemos el derecho a una vida lo mas normal posible y a una integración social plena,
en igualdad de oportunidades al resto de ciudadanos mediante “programas adecuados”.
Para las personas con complejas enfermedades crónicas o degenerativas que causan una discapacidad severa, son necesarios programas específicos,
pues no solamente somos personas con discapacidad, sino con discapacidad + enfermedad, lo que es mas complejo y requiere
programas y recursos muy específicos para estos casos, que hoy no existen ni se tienen en cuenta.
Para numerosas personas con complejas enfermedades crónicas o degenerativas que derivan en una severa discapacidad:
los programas sociales, recursos y adaptaciones para discapacitados no siempre resultan suficientes ni adecuados.
Por ejemplo, si hablamos de transporte público; comúnmente la sociedad entiende que por ser accesibles los autobuses
o los trenes, estos ya son prácticos y suficientes para la movilidad de todas las personas con discapacidad,
cuando por ejemplo muchas personas con enfermedades complejas que cursan con severa discapacidad;
por la complejidad de la enfermedad “no pueden utilizar dichos transportes colectivos”. Por ejemplo; no pueden estar
largas horas esperando en una parada de autobús pasando frío, ni viajar en trenes u autobuses repletos de viajeros,
exponiéndose a enfriamientos y contagios víricos, etc.., porque en muchos casos, la enfermedad implica un delicado
estado de salud, bajas defensas.., problemas de falta de oxigenación cuando dichos transportes van muy llenos, etc…
En cambio, nada de esto se tiene en cuenta en nuestros casos, y simplemente se considera a las personas discapacitadas
a causa de complejas enfermedades “un discapacitado común mas” o cuando no “un mero paciente”, relegado exclusivamente
a las actividades hospitalarias y médicas, sin posibilidad de integración social alguna.
Esta postura tan errónea, unida a la falta de alternativas y programas para estos casos, genera una “incomprensión”
y “exclusión social” de los afectados por complejas enfermedades que causan una severa discapacidad.
He de decir que para muchas personas con complejas enfermedades que generan una gran discapacidad
“no es posible hoy en día la integración en programas laborales”, ni tan siquiera en “programas laborales diseñados
para discapacitados”, debido a las secuelas que en muchos casos produce la enfermedad: efectos de las medicaciones,
fácil agotamiento etc...
Téngase en cuenta que en muchos casos de personas con complejas enfermedades crónicas o degenerativas surgidas en el nacimiento,
infancia o adolescencia; cuando las secuelas son severas “no podemos desarrollar un trabajo” como modo de obtener
los recursos necesarios para nuestra subsistencia y así prosperar en la vida, por mas que a menudo el impulso vital
y las ilusiones nos traten de hacer pensar que si podemos y nosotros nos empeñemos tenazmente en intentarlo.
Únicamente cabría la posibilidad de realizar alguna breve actividad social relacionada con las aptitudes,
estudios y formación de la persona, si se crease algún programa innovador a tal efecto (que hoy no existe),
aunque únicamente como una mera motivación y estímulo personal, nunca como un medio para lograr una economía
con la que subsistir.
En estos casos, como compensación por nuestra elevadísima “desigualdad de oportunidades sociales”, no tenemos el derecho
ni se nos da la oportunidad de optar por una pensión de incapacidad laboral “digna” que nos permita compensar
el gravísimo desequilibrio económico que nos causa la enfermedad y limitaciones, y de este modo tener garantizados
unos recursos económicos suficientes para poder vivir con dignidad mas allá de la marginalidad y tener una igualdad
de oportunidades similar al resto de la ciudadanía.
Especialmente doloroso es que en estos casos, cuando la persona con una compleja enfermedad altamente invalidante
es menor de edad, ni tan siquiera tampoco se le concede a la familia un recurso económico que se pueda considerar digno,
por lo que finalmente “ha de ser la familia quien asume el problema”.
En nuestros días, cuando una persona mayor de edad que posee plena capacidad jurídica y sufre una compleja enfermedad crónica o degenerativa
que deriva en una severa limitación física, pretende solicitar una prestación social no contributiva de 400 ó 500 euros/mes
(única prestación a la que tenemos derecho quienes por la temprana edad en la que nos ha surgido la enfermedad
no hemos tenido la ocasión de trabajar y cotizar laboralmente), puede encontrarse con que se la deniegan,
teniendo como única alternativa que se la concedan a los familiares con los que convive en concepto de
“discapacitado a cargo”, ya que para que la concedan a nombre de su persona, los ingresos de la unidad familiar
con la que convive han de ser mínimos.
Esta situación y legislación tan injusta y "absurda", supone para todas las personas afectadas (mayores de edad y con plena
capacidad jurídica) una total exclusión social, al ver denegados unos elementales recursos económicos a su nombre
“como seres humanos”, y por tanto relegándonos a una situación similar a la minoría de edad.
Una brutal exclusión social que es impropia de un Estado Social y Democrático de Derecho.
También es impropio de un Estado Social y Democrático de Derecho que a las familias de afectados menores de edad,
no se les reconozca una pensión económica digna que ayude a un mayor bienestar del niño y contribuya hasta su
mayoría de edad con los numerosos gastos que la situación provoca, momento en el que debiera de pasar a ser concedida
al mismo afectado (cuando tenga plena capacidad jurídica).
Seria conveniente así mismo que a todas las personas con complejas enfermedades crónicas o degenerativas que causan un alto grado de limitación
(mayores o menores de edad); se nos conceda una pensión económica estable y de por vida. Hablo de una pensión cómo mínimo
de 900 euros/mes, que compense con equidad y justicia los altísimos sobrecostos que suponen estas complejas enfermedades
cuando derivan en una alta discapacidad y que hoy están asumiendo las familias de todos los afectados (cuando son niños
o jóvenes), y los mismos afectados adultos y mayores “en absoluta soledad”, traducido en exclusión social, marginalidad
y privación de los derechos humanos mas básicos que todo ciudadano sin discapacidad en un Estado Social y Democrático
de Derecho tiene a su alcance. Hablo de privación de derechos tan sencillos como es poder tener en el hogar una ayuda
suficiente y adecuada que le permita vivir como una persona normal, acostarse y levantarse libremente a la hora que desee
(no que le acuesten obligadamente a las 7 de la tarde), poder ir a algún lado al menos una vez al año,
aunque sea a su pueblo natal, e incluso no verse obligado a ser internado en una residencia por la insuficiencia y
precariedad de los recursos sociales que recibe en el propio domicilio.
Es impropio que las personas mayores de edad con complejas enfermedades crónicas o degenerativas que causan un alto grado de limitación surgidas
en el nacimiento, infancia o adolescencia; tengamos derecho en pleno 2012 únicamente a unas precarias prestaciones sociales
denominadas “no contributivas” de 300, 400 o como máximo 520 euros al mes, que no son estables, que para su concesión
dependen de los ingresos de los convivientes con el afectado, y que en definitiva son equiparables a una ayuda mas propia
de “beneficencia o caridad social” que a un “derecho social”. Como impropio es que actualmente para los menores de edad
que padecen estas complejas enfermedades, las familias solo puedan optar por una prestación de 250 euros trimestrales,
es decir 83 euros al mes.
Es vergonzoso también que en estos casos; el afectado y/o su familia tenga que renovar cada año la solicitud de todas
y cada una de las numerosas ayudas compensatorias que precisa por su compleja enfermedad y severa limitación,
lo que implica una numerosa tramitación burocrática que a menudo es compleja de realizar por los mismos afectados y/o
familiares, y que en muchos casos por todos estos problemas, el afectado y/o su familia termina desistiendo de solicitarlas.
La situación es tan deprimente que deja una sensación al afectado y a su familia de “estar pidiendo limosna” mas que
de “hacer uso de un derecho social para garantizar su igualdad de oportunidades”.
Es preciso que a la persona afectada desde la infancia, juventud o adolescencia por una enfermedad crónica o degenerativa que causa un alto grado de discapacidad, cuando sea mayor de edad y tenga plena capacidad jurídica; se le reconozca “a su nombre” una pensión económica estable “de cuantía digna” y los derechos sociales a los que ha lugar su situación “como compensación al desequilibrio y desigualdad social que su enfermedad-discapacidad le causa”. Sin que para ello se tengan en cuenta los ingresos de las personas con las que convive, puesto que la prestación que necesita es precisamente para compensar el desequilibrio social que le genera la discapacidad y tener garantizada su propia autonomía personal y recursos. Cosa que ha de entenderse como totalmente independiente de los ingresos de los miembros con los que conviva, so pena de que se pretenda continuar con el injusto y antidemocrático planteamiento socio-político tradicional de que “con el discapacitado y sus problemas ha de cargar la familia” y que genera “la dependencia económica forzosa del discapacitado hacia sus familiares”, en definitiva; “la pescadilla que se muerde la cola”.
- No es adecuado ni ético que se deniegue al afectado (mayor de edad) una pensión económica digna que le procure
autonomía personal a causa de los ingresos de la unidad económica con la que conviva.
- No es adecuado ni ético que a los padres, hermanos u tutores de un menor de edad con una compleja enfermedad crónica
o degenerativa que genera una severa discapacidad, se les deniegue una pensión económica compensatoria (digna) por la
limitación y las dificultades sociales que dicha situación implica.
- Es preciso que para las personas con complejas enfermedades crónicas o degenerativas que generan un alto grado de
discapacidad, se elaboren unos programas de vivienda serios y dignos a fin de garantizar que en estos casos: el afectado
y su familia puedan tener garantizada una vivienda adecuada, amplia y debidamente adaptada a las limitaciones que padece
la persona.
- Es preciso que se facilite al máximo la autonomía personal y vida independiente de las personas que padecemos
una compleja enfermedad crónica o degenerativa que genera una grave discapacidad (mayores de edad y con capacidad jurídica)
cuando así sea nuestra voluntad,
procurándonos en tal caso de forma holgada y suficiente; cuantas ayudas complementarias sean necesarias para tal logro
(servicios de ayuda a domicilio, asistente personal, etc..), evitando al máximo que las personas afectadas
nos veamos obligados al internamiento en residencias “por falta de programas adecuados” cuando nuestros familiares
mas directos no puedan cuidar de nosotros.
- Así mismo, es preciso que los servicios sociales de los que dependemos las personas con severa discapacidad
(ayuda a domicilio, asistente personal, transporte, etc…) puedan ser solicitados por la persona allá a donde vaya dentro
del territorio nacional, a fin de posibilitar a la persona su movilidad por todo el país como cualquier ciudadano.
Art 19 de la C.E : Los españoles tienen derecho a elegir libremente su residencia y a circular por el territorio nacional… Este derecho no podrá ser limitado por motivos políticos o ideológicos (y entiendo yo que tampoco por padecer una severa limitación).
Actualmente estos servicios solo se prestan a la persona beneficiaria en su lugar de residencia,
con lo que contribuyen a su confinamiento y le imposibilitan para poder desplazarse como cualquier otro ciudadano,
incluso le impiden algo tan simple y lógico para cualquier otra persona como es ir unos días a algún lugar de vacaciones
y tener garantizado en ese lugar los mismos servicios que recibe en su domicilio y que precisa a diario allá donde vaya.
- Para los casos mas complejos en que por cuestiones médicas y por la severa limitación de la persona afectada,
sea preciso o adecuado el internamiento en una residencia: han de crearse proyectos innovadores de centros residenciales
“diferentes a los actuales”. Estoy hablando de centros residenciales con apartamentos y zonas comunes en los que
las personas afectadas en estos casos tengamos derecho a un espacio propio, intimo y personal en el que desarrollar
nuestra vida en la máxima privacidad posible si ese es nuestro deseo.
Se trata de pequeños apartamentos o estudios para cada persona (sala de estar, dormitorio, cocina y baño) integrados
en un área comunal que cuente con centro de actividades culturales, sociales y de ocio, zonas verdes y de recreo,
servicio medico 24h, etc… De tal modo que la persona pueda disfrutar de una zona de servicios comunes y a la vez de un espacio
privado que poder organizar personalmente, en el que desarrollar su propio estilo de vida y actividad cotidiana,
recibir a sus familiares con intimidad, e incluso poder convivir con su pareja si fuera el caso.
Hoy día aún no existe nada de esto para las personas con complejas enfermedades que causan una severa discapacidad,
ni tan siquiera una previsión o punto de vista aproximado de cara al futuro.
Para las personas con una compleja enfermedad crónica o degenerativa que deriva en una severa discapacidad;
actualmente toda solicitud de derechos sociales compensatorios “dignos y suficientes” para lograr una “igualdad
de oportunidades respecto al resto de ciudadanos” tiene como respuesta una constante y sistemática “denegación”
y “silencio”.
Enrique González Blanco.
Grado III de Dependencia, Nivel 1.
Usuario de silla de ruedas por enfermedad muscular.
Proyecto social pedagógico Abedul. Septiembre de 2012.
