Propuestas sanitarias prioritarias:
1- Creación de programas especiales para el adecuado mantenimiento físico del afectado en
centros de fisioterapia y rehabilitación especializados en estas enfermedades, aplicando
al menos una sesión semanal, quincenal o mensual, según cada caso y tipo de enfermedad.
2- Creación de un programa especial terapéutico
desarrollado en balnearios de toda España mediante convenio, al menos una vez al año durante 15 días.
1- Reconocimiento oficial y por tanto creación de ayudas económicas "adecuadas" "otorgadas directa y
exclusivamente" al enfermo para la financiación de un
asistente personal que es fundamental y muy necesario en estas enfermedades.
Una persona elegida libremente por el mismo paciente,
sin que exista restricción de la ayuda que se conceda para ello a consecuencia del tipo de unidad familiar de
convivencia, parentesco o ingresos de las personas con las que convive. (Con esto se quiere resaltar que no
se debe de condicionar al enfermo para que dicho asistente personal termine siendo "exclusivamente y por necesidad"
un conviviente de la unidad familiar), pues el asistente personal debe de ir
en sintonía con la personalidad del enfermo. Estando dicha figura mas ligada "idealmente" a una persona con similitud de carácter, de opiniones,
de estilo de vida, de modo de pensar.., que a una mera relación de parentesco (padre, madre, hermano/a...). Este asistente
personal estaría dedicado exclusivamente al acompañamiento del paciente en sus actividades cotidianas (las horas o tiempo que en cada caso sea necesario),
dentro y fuera del hogar, así como en viajes, etc…. (Ello es independiente de la figura del asistente para labores domésticas).
2- Creación de una prestación social específica para
afectados por estas enfermedades con carácter estable y permanente,
cuya cuantía vaya en función del grado de discapacidad, no inferior a 1000 Euros/mes (para aquellos casos con un alto grado de limitación).
La cual, en estos casos de enfermedad sustituya a las precarias prestaciones no contributivas a las que únicamente tienen
opción estos enfermos cuando no han podido optar nunca por las de la Seguridad Social (por ejemplo el caso de enfermos desde niños,
de nacimiento o desde la juventud que nunca han tenido ocasión de cotizar para optar a una pensión digna por parte de la
Seguridad Social).
3- Creación de un plan especial de
integración ocupacional para afectados por estas enfermedades dentro de la
administración, mediante el cual puedan desarrollar una actividad ocupacional "por reducida que sea" relacionada
con sus estudios y formación “cuando médicamente sea posible”. Ofreciendo con ello
unos servicios a la sociedad, a través de los cuales puedan sentir una motivación
personal e integración. Esta idea podría desarrollase complementada con un tipo de pequeña remuneración salarial
(al ser jornadas muy reducidas de trabajo), la cual pudiera servir como estimulación personal a los
integrantes de tal proyecto y como complemento a su prestación social.
Se trataría de crear puestos especiales "de tipo ocupacional" mediante "jornadas especiales muy
reducidas" dentro de la
administración pública (exclusivos para estos casos, los cuales no son fáciles de integrar en el mercado ordinario de
trabajo, dado el desinterés y
falta de condiciones que existe para ello en la empresa privada).
Unos programas para los que sería necesaria una evaluación medico laboral previa en cada caso,
a fin de determinar el horario,
tipo de jornada, etc.., en función del grado de limitación de la persona. Así como la gestión de
un medio de transporte adecuado
para el desplazamiento de la persona desde su domicilio al centro laboral y viceversa cuando la limitación física así lo
aconseje.
4- Desarrollo de modernos complejos residenciales
para personas afectadas por este tipo de enfermedades que decidan vivir de forma independiente.
Se trataría de complejos
residenciales consistentes en
estudios y
apartamentos individuales en alquiler con servicios centralizados de comedor-cafetería, lavandería, servicios
de asistencia doméstica, servicio médico de urgencia 24h y otros. Donde el afectado pueda tener una
vida completamente
independiente con total privacidad, inclusive en pareja, disponiendo incluso de estacionamiento para el vehículo
si el afectado lo posee, etc…
Y cuyo coste de todos los servicios vaya proporcionalmente en función de sus ingresos, grado de discapacidad y servicios
requeridos.
Propuestas sociales:
Es una propuesta
de Enrique González Blanco.
Afectado por Distrofia Muscular.
Abril de 2007, (actualizado en 2014). Proyecto Abedul.
